出生前的手術：胎兒外科醫師湯瑪斯·科爾與尋找他的家庭

凡妮莎在懷孕第 15 週時失去了羊水。影片指出，大多數處於這種情況的父母會選擇終止妊娠，或是失去孩子。對凡妮莎和史蒂芬·朗格來說，終止妊娠從來不是選項。他們的理由是：只要心臟還在跳動，女兒就有求生的意志、就在奮戰，而且已經持續了好幾週。她的婦產科醫師抱持懷疑態度。兩人絕望地四處尋求協助，在網路上找到了湯瑪斯·科爾的電話號碼。凡妮莎形容第一次通話令人振奮。科爾告訴她自己可以做些什麼，並建議她放鬆，讓子宮保持柔軟。這確實有幫助。

手術時，凡妮莎已懷孕 28 週。最大的問題在於寶寶的肺。如果現在出生，肺部很可能太小，不足以存活。在出生前，肺部還必須增加體積。這項手術被視為相當複雜：胎盤和臍帶擋住了路徑，而孩子已經好幾週在沒有羊水的情況下處於被迫的姿勢。科爾強調，這場手術是在不穩定的基礎上進行的。早產隨時可能發生，即使團隊什麼都沒做，也可能就在接下來幾個小時內。大家是在一條非常狹窄的稜線上行走。

針對這種情況，科爾參與研發了一項技術。一個極小的乳膠氣球經由寶寶的嘴巴放入氣管。氣球在那裡注入 0.6 毫升的生理食鹽水，膨脹到約兩公分長。科爾解釋，胎兒在出生前不需要呼吸，因此可以把氣管堵住。這樣會產生壓力，讓肺部生長，血流也會更好。根據影片，短短幾天就可能帶來關鍵性的進展。

氣球一旦放好，本身就成了危險。如果出生前無法把它取出，孩子在出生後就會死亡。科爾描述這對整個團隊和他自己來說有多麼沉重。只要氣球還在裡面，每天晚上就有十到十五個人心裡掛念著這個孩子入睡。

手術時間比預期還長。最後達成了手術目標，但接下來才是緊張時刻：孩子應該盡可能在母體內再多待一段時間。科爾大意是說，這是在跟魔鬼周旋，而且肯定不會每次都贏。他向憂心的史蒂芬·朗格解釋，起始情況很困難，但手術本身進行得很順利。史蒂芬形容這段時間像坐雲霄飛車。每當妻子在他上班時打電話來，他每次都會多少做好最壞的打算。如果最後一切順利，他很樂意承受這些。

科爾的工作有很大一部分是諮詢談話，一天好幾次。來自德國各地、有時來自其他國家的父母想知道，他們的孩子是否能得到幫助，以及他們是否應該前來。病人通常大約從第 22 週起收治。根據影片，科爾幾乎全天候都找得到人，他的家人常常必須退讓。他自己說，總是有個好藉口，並引用了提姆·本茲科（Tim Bendzko）那首關於趕快去拯救世界的歌。每當他又得出門時，家裡也提不出什麼反對理由。家人表示，一開始很難適應。等習慣了以後，他就是晚點回來而已。

科爾表示，要為胎兒外科找到接班人並不容易。總是有年輕醫師對此感興趣。但問題在於，他們是否願意走完全程：頂著阻力推動新的治療方法，並且先建立起必要的專業能力。此外還需要情緒上的穩定，才能在事情不順利時處理挫折。與父母的談話也要求很高。這些不是匆匆幾句的交談，而是有時長達數小時、反覆進行的諮詢。

達妮亞懷孕 22 週時，在一家醫院被診斷出問題。她的孩子有單側胸腔積液：胸腔內積聚液體，心臟受到擠壓，幾乎無法跳動。達妮亞和丈夫說，那家醫院沒有給他們任何希望。院方告訴他們孩子不會存活，並問他們是否準備好終止妊娠。他們帶著一份關於「星星寶寶」的資料夾離開醫院，已經開始考慮後事。院方還向他們說明了安葬的地點。院方也問他們，是要順其自然，還是要終止妊娠。終止妊娠意味著寶寶的心臟會被注射一針，而達妮亞必須產下死胎。她形容那一刻非常可怕。他們原以為再也沒有醫師能夠幫忙。

和凡妮莎與史蒂芬一樣，他們也得自己尋找。他們透過一個 Facebook 社團找到了科爾。在曼海姆的檢查中，他指出胸腔和腹腔的液體正在慢慢增加。孩子幾乎已經不動了。科爾打算放置一根分流管，一根約三公分長的小管子。它應該讓液體持續排入羊水中，直到出生為止。如果母親在手術隔天狀況良好，就可以回家。之後每隔七到十天進行追蹤檢查。

被問到孩子出生後通常情況如何時，科爾回答，結果大多是好的，大多數孩子「沒什麼大礙」。不過，個別案例會如何發展，要等基因檢查全部完成後才能知道。就條件而言，目前看起來不錯。父母必須做基因檢測，以排除其他疾病。手術安排在隔天進行。

這次手術同樣困難。達妮亞的肚子已經很大，但孩子還很小，很難穿過腹壁觸及寶寶的身體。對此，科爾闡明了他的原則：母親的安全對他來說永遠是第一位。如果手術過程中發現有不對勁的地方，就會立刻中止，不論已經進行到哪一步。絕不會「不顧一切」地硬做手術。他將自己的能力歸功於在舊金山受過的極佳訓練。此外還有產前醫學和產科方面非常優秀的老師，他多年來從他們身上學到很多。

一再出現的主題是，父母必須自己找到科爾。達妮亞和丈夫很遺憾沒有人把他們轉介給他。沒有人說過有一位醫師經常在做這種手術。必須自己去搜尋。他們的印象是，曼海姆和科爾是有名的。他們不明白，為什麼就是沒有人告訴他們。他們形容先前諮詢時的一句話特別傷人。當時對方問了他們的年齡，以及花了多久才懷孕，接著建議他們乾脆再試一次就好。那種感覺就像去買一條新褲子一樣。

科爾的手術起初被視為實驗性質。根據影片，如今 25 年後，他的許多技術已成為標準。影片以脊柱裂（即開放性脊椎）為例。這種情況下脊髓外露，胎兒面臨下半身癱瘓、水腦症或失禁的風險。科爾用一塊貼片保護外露的脊髓。受影響部位的直徑約一點五到兩公分。他說，要在上面貼上一塊硬幣大小、約莫一枚 20 分歐元硬幣大的補片，可能極為困難。影片稱產前微創脊柱裂手術是所有手術中最複雜的之一。

科爾將他的方法傳授給世界各地的同行。在波蘭，羅伯特·薩馬哈（Robert Samaha）已經使用科爾的脊柱裂技術九年。在一場視訊會議中，科爾提議進行一項共同研究。薩馬哈和他的團隊多年來一再前往曼海姆向科爾學習。薩馬哈說，在那之前他們從未做過脊柱裂手術。科爾從頭教會他們整個流程，而且他有許多一開始備受爭議的想法。

薩馬哈認為產前手術的好處已有明確證據。根據所有結果與研究，接受手術的孩子狀況明顯較好。其中超過一半能夠獨立行走，未動手術的只有大約 20% 到 30%。他認為，如果明知手術能給孩子更好的人生機會卻不提供，是不道德的。

手術後四天，凡妮莎和史蒂芬的女兒夏洛特出生了。氣球的部分一切順利。主治醫師評估肺部狀況大致良好。夏洛特還需要一些氧氣，未來幾週也會持續如此。心臟功能正常。凡妮莎希望能直接把女兒抱在懷裡，而不是用吸乳器擠奶。

出生將近三週後，夏洛特的呼吸仍有困難。不過，趴在凡妮莎胸前時，她需要的氧氣比較少。父母說，親子間的連結現在變得更緊密，也因此每當孩子狀況不好時，打擊就更大。他們希望幾週後能轉到其他病房，接著就能回家。

科爾每週都會收到好幾次父母寄來的信，有快樂的，也有悲傷的。他說，孩子過世的父母寄來的信，大多同樣是感謝卡。只是不是大調，而是小調，而且往往一樣動人。根據影片，在患有危及生命疾病的孩子中，約有三分之一他無法幫上忙。

阿萊娜和她的丈夫是只能與孩子共度短暫時光的父母之一。他們的兒子馬龍有兩種嚴重畸形。其中一種科爾成功動了手術，但還有一種心臟缺陷，比原先預想的更嚴重。父母選擇了安寧分娩。阿萊娜說，這是他們所能做出的最好決定。馬龍在斯圖加特的一家醫院出生，預計兩週後安葬在一座森林墓園。阿萊娜第一次在那裡看到名牌時，覺得他不是孤單一人躺在那裡，這樣很好。但她寧願根本不需要有這樣的流星樹。

對他們兩人來說，終止妊娠從來不是選項。透過科爾的手術，他們才有機會認識自己的兒子。阿萊娜展示馬龍出生後穿過的衣服，稱這些是珍貴的回憶。如果早早終止妊娠，她就不會擁有這一切，而她不願錯過這些。她講述了一家三口相處的那將近半小時。她的丈夫躺在她身旁，馬龍趴在她的胸前。他們刻意以三人的方式度過這段時間，並對他說了想讓他帶走的話。他在她胸前非常安靜地睡著了。她說，她永遠不會忘記他在她臂彎裡的重量，這是任何人都無法從她身上奪走的。她是他的媽媽，而且永遠都會是。

達妮亞和丈夫的基因檢測結果並無異常。寶寶比預定時間更早到來。分流管如預期仍位於胸腔內。為了避免細菌經由小管子進入孩子體內，採剖腹產分娩。晚上 22 點 17 分，女兒出生了，名叫莉比亞。科爾檢查了已夾住的分流管，這些管子預計幾天後移除。

夏洛特撐過了最初的危險期。在醫院待了將近三個月後，她可以回家了。醫療儀器一直如影隨形，現在父母想要不靠監視器生活。他們說，一開始會覺得非常奇怪，因為他們已經對那些聲音非常敏感。凡妮莎和史蒂芬說好，以後她也會沒事就打電話給他，而他不會立刻想到是緊急狀況。史蒂芬現在只想「從後照鏡裡看見」曼海姆。

道別時，醫院團隊肯定了這對父母如何熬過這段時間：14 週沒有羊水，這可不是誰都撐得過去的。父母回想起，當初看到保溫箱裡的女兒時，從沒想過能看著她這樣長大。科爾以他自己說每到這個時刻都會說的一句話道別：「好好享受吧。」

科爾第一次與昔日的病患及其家人一同慶祝。他一如往常遲到了，而且有充分的理由：他還得去檢查一位前一天他為其雙胞胎動過手術的病人。出席聚會的只是他過去病患的一小部分，但大廳仍然擠滿了人。一個名叫雅各布的男孩想和他合照。一個孩子說，沒有他，自己就無法走路。

科爾在致詞中強調，他其實只是天平上決定傾向的那一根指針。之後的大部分工作是由護理團隊和醫師完成的，通常在出生後也是如此。不過，那根指針可能決定生或死。

安潔莉娜是科爾第二個動手術的危及生命橫膈膜疝氣病童，那是 21 年前的事。她說，看到這麼多孩子讓她非常感動。她很慶幸自己如今過得這麼好，不必坐輪椅，能夠過正常的生活。科爾當年送了她一棵蘋果樹，種在花園裡，和她一起成長。

科爾自己形容這次重逢非常震撼。能看到這一切真是太美好了，這也激勵著他。他希望自己還能再繼續做這份工作幾年。