Operasi Sebelum Kelahiran: Ahli Bedah Janin Thomas Kohl dan Keluarga-Keluarga yang Mencarinya

Vanessa kehilangan air ketubannya pada minggu ke-15 kehamilan. Menurut film ini, sebagian besar orang tua dalam situasi seperti itu memilih untuk menggugurkan kandungan atau kehilangan anak mereka. Bagi Vanessa dan Stefan Langer, aborsi tidak pernah menjadi pilihan. Alasan mereka: selama jantungnya masih berdetak, putri mereka ingin hidup dan berjuang, dan itu sudah berlangsung selama berminggu-minggu. Dokter kandungannya skeptis. Keduanya dengan putus asa mencari bantuan dan menemukan nomor telepon Thomas Kohl di internet. Vanessa menggambarkan percakapan telepon pertama itu sebagai sesuatu yang membesarkan hati. Kohl memberi tahu apa yang bisa ia lakukan sendiri dan menyarankannya untuk bersantai agar rahimnya tetap lembut. Hal itu membantu.

Saat operasi dilakukan, kehamilan Vanessa sudah memasuki minggu ke-28. Masalah terbesar adalah paru-paru sang bayi. Jika ia lahir sekarang, paru-parunya kemungkinan terlalu kecil untuk bisa bertahan hidup. Sebelum kelahiran, volumenya masih harus bertambah. Tindakan ini dianggap rumit: plasenta dan tali pusat menghalangi jalan, dan sang anak sudah berminggu-minggu berada dalam posisi terjepit tanpa air ketuban. Kohl menegaskan bahwa operasi ini dilakukan di atas pijakan yang tidak pasti. Kelahiran prematur bisa terjadi kapan saja, bahkan tanpa campur tangan tim, misalnya dalam beberapa jam ke depan. Mereka bergerak di atas garis yang sangat tipis.

Untuk situasi seperti ini, Kohl turut mengembangkan sebuah teknik. Sebuah balon lateks kecil dimasukkan melalui mulut bayi ke dalam trakea. Di sana balon itu diisi dengan 0,6 mililiter larutan garam fisiologis dan mengembang hingga panjangnya sekitar dua sentimeter. Sebelum lahir, bayi tidak perlu bernapas, sehingga trakea dapat ditutup, jelas Kohl. Dengan begitu timbul tekanan, paru-paru tumbuh dan aliran darahnya menjadi lebih baik. Menurut film ini, beberapa hari saja sudah dapat membawa kemajuan yang menentukan.

Setelah balon terpasang, balon itu sendiri menjadi bahaya. Jika tidak bisa dikeluarkan lagi sebelum kelahiran, sang anak akan meninggal setelah lahir. Kohl menggambarkan betapa beratnya hal ini bagi seluruh tim dan bagi dirinya sendiri. Selama balon masih terpasang, sepuluh hingga lima belas orang setiap malam pergi tidur dengan sang anak terus terbayang di benak mereka.

Operasi berlangsung lebih lama dari yang direncanakan. Pada akhirnya tujuan operasi tercapai, tetapi kini tiba saat yang menegangkan: sang anak sebisa mungkin harus tetap berada di dalam rahim untuk beberapa waktu lagi. Kurang lebih Kohl mengatakan bahwa mereka sedang bermain dengan iblis, dan tentu saja mereka tidak selalu menang. Kepada Stefan Langer yang cemas, ia menjelaskan bahwa situasi awalnya memang sulit, tetapi tindakannya sendiri berjalan dengan baik. Stefan menggambarkan masa itu seperti naik roller coaster. Setiap kali istrinya meneleponnya di tempat kerja, ia sedikit banyak selalu bersiap menghadapi kemungkinan terburuk. Jika pada akhirnya semuanya berakhir baik, ia rela menanggungnya.

Sebagian besar pekerjaan Kohl adalah sesi konsultasi, beberapa kali sehari. Para orang tua dari seluruh Jerman dan sebagian dari negara lain ingin tahu apakah anak mereka bisa ditolong dan apakah mereka sebaiknya datang. Pasien biasanya diterima mulai sekitar minggu ke-22. Menurut film ini, Kohl bisa dihubungi hampir sepanjang waktu, dan keluarganya sering kali harus mengalah. Ia sendiri mengatakan bahwa ia selalu punya alasan yang bagus, lalu mengutip lagu Tim Bendzko tentang menyelamatkan dunia dengan cepat. Di rumah, hampir tidak ada argumen yang bisa membantah ketika ia harus pergi lagi. Dari pihak keluarga dikatakan bahwa awalnya hal ini sulit. Setelah terbiasa, ya, ia memang pulang lebih larut.

Menurut Kohl, mencari generasi penerus untuk bedah janin tidaklah mudah. Selalu ada dokter muda yang tertarik pada bidang ini. Namun pertanyaannya adalah apakah mereka mau menempuh seluruh jalannya: memperjuangkan metode pengobatan baru di tengah penolakan dan terlebih dahulu membangun keahlian yang diperlukan. Untuk itu dibutuhkan stabilitas emosional agar mampu menghadapi frustrasi ketika segala sesuatu tidak berjalan dengan baik. Percakapan dengan para orang tua juga menuntut banyak hal. Itu bukan percakapan sambil lalu, melainkan konsultasi yang terkadang berlangsung berjam-jam dan berulang kali.

Dania sedang berada di minggu ke-22 kehamilan ketika sebuah klinik menegakkan diagnosis. Anaknya mengalami hidrotoraks unilateral: cairan menumpuk di rongga dada, jantung tertekan dan hampir tidak bisa berdetak lagi. Klinik itu tidak memberi mereka harapan, cerita Dania dan suaminya. Mereka diberi tahu bahwa anak itu tidak akan bertahan hidup, dan ditanya apakah mereka bersedia melakukan aborsi. Mereka meninggalkan klinik dengan membawa sebuah map tentang "anak bintang" dan sudah mulai memikirkan pemakaman. Mereka sudah diberi penjelasan tentang tempat untuk pemakaman. Mereka juga ditanya apakah ingin membiarkan alam berjalan sebagaimana mestinya atau mengakhiri kehamilan. Aborsi berarti bayi itu akan mendapat suntikan ke jantungnya dan Dania harus melahirkannya dalam keadaan meninggal. Ia menggambarkan momen itu sebagai sesuatu yang mengerikan. Mereka mengira sudah tidak ada lagi dokter yang bisa menolong.

Seperti Vanessa dan Stefan, mereka juga harus mencari sendiri. Melalui sebuah grup Facebook mereka menemukan Kohl. Saat pemeriksaan di Mannheim, ia menunjukkan bahwa cairan di rongga dada dan perut perlahan bertambah. Sang anak hampir tidak bergerak lagi. Kohl ingin memasang shunt, sebuah selang kecil sepanjang sekitar tiga sentimeter. Selang itu dimaksudkan agar cairan terus-menerus mengalir ke dalam air ketuban sampai kelahiran. Jika kondisi ibu baik pada hari setelah tindakan, ia boleh pulang. Setelah itu dilakukan pemeriksaan kontrol dengan jarak tujuh hingga sepuluh hari.

Ketika ditanya bagaimana keadaan anak-anak setelah lahir pada umumnya, Kohl menjawab bahwa biasanya hasilnya baik, sebagian besar anak "tidak mengalami hal buruk". Namun, bagaimana jalannya dalam setiap kasus baru bisa diketahui setelah pemeriksaan genetik selesai sepenuhnya. Dari segi kondisi awal, untuk sementara semuanya tampak baik. Para orang tua harus menjalani tes genetik untuk menyingkirkan kemungkinan penyakit lain. Operasi dijadwalkan pada hari berikutnya.

Tindakan ini pun akan sulit. Perut Dania sudah besar, tetapi anaknya masih sangat kecil, dan sulit untuk menjangkau tubuh bayi melalui dinding perut. Dalam hal ini Kohl menegaskan prinsipnya: keselamatan ibu baginya selalu menjadi prioritas utama. Jika selama tindakan terlihat bahwa sesuatu tidak berjalan dengan baik, operasi akan segera dihentikan, tidak peduli seberapa jauh prosesnya sudah berjalan. Operasi tidak pernah dilakukan "dengan cara apa pun". Ia mengaitkan kemampuannya dengan pendidikan yang sangat baik di San Francisco. Selain itu, ada guru-guru yang sangat baik di bidang kedokteran prenatal dan kebidanan, dari siapa ia banyak belajar selama bertahun-tahun.

Tema yang terus berulang adalah bahwa para orang tua harus menemukan Kohl sendiri. Dania dan suaminya menyesalkan bahwa tidak ada yang merujuk mereka kepadanya. Tidak ada yang mengatakan bahwa ada dokter yang rutin melakukan hal ini. Orang harus mencari tahu sendiri. Mereka mendapat kesan bahwa Mannheim dan Kohl sudah dikenal. Mereka tidak mengerti mengapa hal itu tidak disampaikan begitu saja kepada mereka. Mereka menggambarkan sebuah komentar dari konsultasi sebelumnya sebagai sesuatu yang sangat menyakitkan. Di sana mereka ditanya tentang usia mereka dan berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk hamil, lalu disarankan untuk mencoba lagi saja. Rasanya seperti membeli celana baru.

Awalnya, tindakan-tindakan Kohl dianggap eksperimental. Kini, 25 tahun kemudian, menurut film ini banyak tekniknya telah menjadi standar. Sebagai contoh, film ini menyebut spina bifida, atau tulang belakang terbuka. Pada kondisi ini sumsum tulang belakang terbuka, dan janin terancam mengalami kelumpuhan, hidrosefalus, atau inkontinensia. Kohl melindungi sumsum tulang belakang yang terbuka dengan sebuah tambalan. Area yang terdampak berdiameter sekitar satu setengah hingga dua sentimeter. Memasang tambalan seukuran koin, kira-kira sebesar koin 20 sen, di atasnya bisa sangat sulit, katanya. Film ini menyebut operasi spina bifida sebelum kelahiran dengan teknik invasif minimal sebagai salah satu tindakan paling kompleks yang ada.

Kohl mengajarkan metodenya kepada rekan-rekan sejawat di seluruh dunia. Di Polandia, Robert Samaha sudah sembilan tahun menggunakan teknik spina bifida Kohl. Dalam sebuah konferensi video, Kohl mengusulkan sebuah studi bersama. Selama bertahun-tahun Samaha dan timnya berulang kali datang ke Mannheim untuk belajar dari Kohl. Sebelumnya mereka tidak pernah mengoperasi spina bifida, kata Samaha. Kohl mengajari mereka prosedurnya dari awal dan memiliki banyak ide yang awalnya kontroversial.

Samaha melihat manfaat operasi sebelum kelahiran sudah terbukti dengan jelas. Menurut semua hasil dan studi, anak-anak yang dioperasi kondisinya jauh lebih baik. Lebih dari separuh dari mereka dapat berjalan secara mandiri, sedangkan tanpa operasi hanya sekitar 20 hingga 30 persen. Menurutnya, tidak etis jika operasi itu tidak ditawarkan padahal diketahui bahwa operasi tersebut memberi anak peluang hidup yang lebih baik.

Empat hari setelah operasi, putri Vanessa dan Stefan, Charlotte, lahir. Semuanya berjalan baik dengan balonnya. Para dokter yang menanganinya menilai kondisi paru-parunya sejauh ini baik. Charlotte masih membutuhkan sedikit oksigen, dan hal itu akan tetap begitu dalam beberapa minggu ke depan. Fungsi jantungnya normal. Vanessa berharap bisa menggendong putrinya begitu saja, alih-alih harus memompa ASI.

Hampir tiga minggu setelah lahir, Charlotte masih kesulitan bernapas. Namun, di atas dada Vanessa ia membutuhkan lebih sedikit oksigen. Para orang tua menggambarkan bahwa ikatan mereka kini semakin erat, dan karena itu rasanya semakin berat ketika kondisi sang anak sedang tidak baik. Mereka berharap dalam beberapa minggu bisa pindah ke bangsal lain lalu pulang ke rumah.

Beberapa kali seminggu Kohl menerima surat dari para orang tua, baik yang bahagia maupun yang berduka. Surat-surat dari orang tua yang anaknya meninggal biasanya juga berupa kartu ucapan terima kasih, katanya. Hanya saja bukan dalam nada mayor, melainkan minor, dan sering kali sama menyentuhnya. Menurut film ini, sekitar sepertiga anak dengan penyakit yang mengancam jiwa tidak dapat ia tolong.

Alena dan suaminya termasuk orang tua yang hanya memiliki sedikit waktu bersama anak mereka. Putra mereka, Marlon, memiliki dua kelainan bawaan berat. Salah satunya berhasil dioperasi oleh Kohl, tetapi masih tersisa kelainan jantung yang lebih parah dari perkiraan. Para orang tua memutuskan untuk menjalani persalinan paliatif. Alena menyebutnya sebagai keputusan terbaik yang bisa mereka ambil. Marlon lahir di sebuah rumah sakit di Stuttgart dan akan dimakamkan di sebuah hutan pemakaman dalam dua minggu. Ketika Alena pertama kali melihat papan nama di sana, ia merasa senang bahwa putranya tidak terbaring sendirian. Namun, ia lebih berharap pohon-pohon bintang jatuh seperti itu sama sekali tidak perlu ada.

Aborsi tidak pernah menjadi pilihan bagi mereka berdua. Berkat operasi oleh Kohl, mereka mendapat kesempatan untuk mengenal putra mereka. Alena memperlihatkan pakaian yang dikenakan Marlon setelah lahir dan menyebutnya sebagai kenangan yang berharga. Dengan aborsi dini, ia tidak akan memiliki semua itu, dan ia tidak ingin kehilangannya. Ia bercerita tentang hampir setengah jam yang mereka bertiga lalui bersama. Suaminya berbaring di sampingnya, Marlon di atas dadanya. Mereka menghabiskan waktu itu dengan sadar bertiga dan masih menyampaikan kata-kata yang ingin mereka berikan sebagai bekal untuknya. Ia tertidur dengan sangat tenang di atas dada ibunya. Ia tidak akan pernah melupakan bagaimana rasanya berat tubuh putranya di lengannya, katanya, dan tidak ada yang bisa merenggut itu darinya. Ia adalah ibunya dan akan selalu begitu.

Pada Dania dan suaminya, hasil tes genetiknya normal. Bayinya lahir lebih awal dari yang direncanakan. Shunt-nya masih terpasang di rongga dada sesuai rencana. Agar tidak ada kuman yang masuk ke tubuh anak melalui selang-selang itu, persalinan dilakukan dengan operasi caesar. Pukul 22.17 putri mereka lahir, namanya Libia. Kohl memeriksa shunt yang sudah dijepit; shunt itu akan dilepas dalam beberapa hari.

Charlotte berhasil melewati masa kritis pertama. Setelah hampir tiga bulan di rumah sakit, ia boleh pulang. Peralatan medis menjadi pendamping setia, kini para orang tua ingin bisa tanpa monitor. Awalnya itu akan terasa sangat aneh, kata mereka, karena mereka sudah begitu terlatih untuk memperhatikan bunyi-bunyian alat. Vanessa dan Stefan sepakat bahwa ke depannya Vanessa juga akan meneleponnya begitu saja, tanpa Stefan langsung memikirkan keadaan darurat. Stefan kini ingin melihat Mannheim "hanya dari kaca spion".

Saat berpamitan, tim rumah sakit memberikan penghargaan atas cara para orang tua melewati masa itu: 14 minggu tanpa air ketuban, itu bukan hal yang mudah dijalani. Para orang tua teringat bahwa saat melihat putri mereka di inkubator dulu, mereka tidak pernah membayangkan akan melihatnya tumbuh seperti ini. Kohl berpamitan dengan kalimat yang menurutnya selalu ia ucapkan pada saat seperti ini: "Selamat bersenang-senang dengannya."

Untuk pertama kalinya Kohl merayakan bersama mantan pasien dan keluarga mereka. Ia datang terlambat, seperti yang sering terjadi, dan dengan alasan yang kuat: ia masih harus memeriksa seorang pasien yang sehari sebelumnya ia operasi untuk menangani bayi kembarnya. Di pesta itu hanya hadir sebagian kecil dari mantan pasiennya, namun aula tetap penuh. Seorang anak laki-laki bernama Jakob ingin berfoto dengannya. Seorang anak mengatakan bahwa tanpa dia, ia tidak akan bisa berjalan.

Dalam pidatonya, Kohl menekankan bahwa sebenarnya ia hanyalah penentu kecil yang menggeser timbangan. Bagian terbesar pekerjaan sesudahnya dilakukan oleh tim perawat dan para dokter, biasanya juga setelah kelahiran. Namun, penentu kecil itu bisa memutuskan antara hidup dan mati.

Angelina adalah anak kedua dengan hernia diafragma yang mengancam jiwa yang dioperasi oleh Kohl, 21 tahun yang lalu. Ia mengatakan bahwa ia terharu melihat semua anak itu. Ia bersyukur kondisinya kini begitu baik, bahwa ia tidak duduk di kursi roda dan bisa menjalani hidup normal. Dulu Kohl menghadiahinya sebatang pohon apel yang berdiri di kebun dan tumbuh bersamanya.

Kohl sendiri menyebut pertemuan kembali itu luar biasa. Sungguh menakjubkan melihat semua itu, dan hal itu membakar semangatnya. Ia berharap masih bisa melanjutkan pekerjaan ini beberapa tahun lagi.