Operar antes do nascimento: o cirurgião fetal Thomas Kohl e as famílias que o procuram

Vanessa perdeu o líquido amniótico na 15ª semana de gravidez. A maioria dos pais nessa situação, segundo o filme, opta por interromper a gravidez ou perde o bebê. Para Vanessa e Stefan Langer, a interrupção estava fora de questão. Eles justificam assim: enquanto o coração estivesse batendo, a filha queria viver e estava lutando, e já fazia muitas semanas. A ginecologista dela estava cética. Os dois procuraram ajuda desesperadamente e encontraram na internet o número de telefone de Thomas Kohl. Vanessa descreve o primeiro telefonema como encorajador. Kohl lhe disse o que ela própria poderia fazer e aconselhou-a a relaxar, para que o útero permanecesse macio. Isso ajudou.

No momento da cirurgia, Vanessa está na 28ª semana. O maior problema são os pulmões do bebê. Se ele nascesse agora, provavelmente seriam pequenos demais para que sobrevivesse. Antes do nascimento, ainda precisam ganhar volume. A intervenção é considerada complicada: a placenta e o cordão umbilical bloqueiam o caminho, e a criança está há semanas sem líquido amniótico, em uma posição forçada. Kohl ressalta que a operação acontece em terreno instável. Um parto prematuro pode ocorrer a qualquer momento, mesmo sem nenhuma ação da equipe, por exemplo nas próximas horas. Caminha-se sobre uma linha muito tênue.

Para essa situação, Kohl ajudou a desenvolver uma técnica. Um minúsculo balão de látex é introduzido pela boca do bebê até a traqueia. Ali, ele é preenchido com 0,6 mililitro de soro fisiológico e se expande até um comprimento de cerca de dois centímetros. Antes do nascimento, a criança não precisa respirar, por isso é possível fechar a traqueia, explica Kohl. Isso gera pressão, os pulmões crescem e passam a receber mais sangue. Segundo o filme, poucos dias já podem trazer um avanço decisivo.

Uma vez posicionado, o próprio balão se torna um perigo. Se não for possível retirá-lo antes do nascimento, a criança morre após o parto. Kohl descreve o quanto isso pesa para toda a equipe e para ele mesmo. Enquanto o balão está lá dentro, dez a quinze pessoas vão para a cama todas as noites pensando na criança.

A cirurgia dura mais do que o previsto. No fim, o objetivo da operação é alcançado, mas agora começa a tensão: a criança deve permanecer mais um tempo no útero, se possível. É brincar com o diabo, diz Kohl, em outras palavras, e certamente não se ganha todas as vezes. Ao preocupado Stefan Langer, ele explica que a situação de partida era difícil, mas que a intervenção em si correu bem. Stefan descreve esse período como uma montanha-russa. Quando a esposa lhe telefona no trabalho, ele sempre espera, em parte, o pior. Se no fim tudo correr bem, ele aceita isso de bom grado.

Grande parte do trabalho de Kohl consiste em consultas de aconselhamento, várias vezes ao dia. Pais de toda a Alemanha e, em parte, de outros países querem saber se é possível ajudar seus filhos e se devem ir até lá. As pacientes costumam ser admitidas a partir de cerca da 22ª semana. Segundo o filme, Kohl está disponível quase 24 horas por dia, e sua família muitas vezes precisa ficar em segundo plano. Ele próprio diz que sempre há uma boa desculpa e cita a canção de Tim Bendzko sobre salvar o mundo rapidinho. Em casa, há poucos argumentos contra quando ele precisa sair de novo. Da família, ouve-se que no início foi difícil. Depois que a gente se acostuma, ele simplesmente chega mais tarde.

Encontrar sucessores para a cirurgia fetal, nas palavras de Kohl, não é fácil. Sempre há jovens médicos que se interessam pela área. A questão, porém, é se querem percorrer todo o caminho: impor novos métodos de tratamento enfrentando resistências e, primeiro, construir o conhecimento necessário. Para isso, é preciso estabilidade emocional para lidar com a frustração quando as coisas não vão bem. As conversas com os pais também exigem muito. Não são conversas de corredor, mas aconselhamentos que às vezes duram horas e se repetem.

Dania está na 22ª semana de gravidez quando o diagnóstico é feito em uma clínica. O bebê tem um hidrotórax unilateral: acumula-se líquido na cavidade torácica, o coração fica comprimido e mal consegue bater. A clínica não lhes deu nenhuma esperança, contam Dania e o marido. Disseram-lhes que a criança não sobreviveria e perguntaram se estavam dispostos a interromper a gravidez. Eles saíram da clínica com uma pasta sobre "bebês estrela" e já pensavam no enterro. Explicaram-lhes um local para o sepultamento. E perguntaram-lhes se queriam deixar a natureza seguir seu curso ou interromper. Uma interrupção teria significado que o bebê receberia uma injeção no coração e que Dania teria de dá-lo à luz morto. Ela descreve esse momento como terrível. Eles acreditaram que não havia mais nenhum médico que pudesse ajudar.

Assim como Vanessa e Stefan, eles também tiveram de procurar por conta própria. Por meio de um grupo no Facebook, chegaram a Kohl. No exame em Mannheim, ele mostra que o líquido nas cavidades torácica e abdominal está aumentando lentamente. A criança quase já não se mexe. Kohl quer colocar um shunt, um pequeno tubo de cerca de três centímetros. Até o nascimento, ele deve garantir que o líquido escoe constantemente para o líquido amniótico. Se a mãe estiver bem no dia seguinte à intervenção, pode ir para casa. Depois, seguem-se controles a cada sete a dez dias.

Quando perguntado sobre como as crianças costumam ficar após o nascimento, Kohl responde que geralmente termina bem, que a maioria das crianças "não tem nada de grave". Mas como será em cada caso só se sabe depois de concluída a análise genética completa. Pelas condições iniciais, a situação parece boa. Os pais precisam fazer o teste genético para descartar outras doenças. A cirurgia está marcada para o dia seguinte.

Essa intervenção também será difícil. A barriga de Dania já está grande, mas a criança ainda é muito pequena, e é difícil alcançar o corpo do bebê através da parede abdominal. Kohl deixa claro seu princípio: a segurança da mãe está sempre em primeiro lugar para ele. Se durante a intervenção ficar evidente que algo não vai bem, ela é interrompida imediatamente, não importa o quanto já se tenha avançado. Nunca se opera "a qualquer custo". Ele atribui suas habilidades a uma formação muito boa em San Francisco. Somaram-se a isso professores muito bons em medicina pré-natal e obstetrícia, com quem aprendeu muito ao longo dos anos.

Um tema recorrente é que os pais precisaram encontrar Kohl por conta própria. Dania e o marido lamentam que ninguém os tenha encaminhado a ele. Ninguém disse que havia um médico que fazia isso regularmente. É preciso pesquisar sozinho. Eles têm a impressão de que Mannheim e Kohl são conhecidos. Não entendem por que simplesmente não lhes disseram isso. Descrevem como especialmente dolorosa uma observação feita no aconselhamento anterior. Ali perguntaram a idade deles e quanto tempo havia levado para engravidar, e depois aconselharam que simplesmente tentassem de novo. Pareceu como se estivessem comprando uma calça nova.

No início, as intervenções de Kohl eram consideradas experimentais. Hoje, 25 anos depois, segundo o filme, muitas de suas técnicas são padrão. Como exemplo, o filme cita a espinha bífida, a coluna aberta. Nela, a medula espinhal fica exposta, e o feto corre o risco de paraplegia, hidrocefalia ou incontinência. Kohl protege a medula exposta com um patch. As áreas afetadas têm um diâmetro de cerca de um centímetro e meio a dois centímetros. Fixar ali um remendo do tamanho de uma moeda, mais ou menos como uma moeda de 20 cêntimos, pode ser extremamente difícil, diz ele. O filme descreve a cirurgia pré-natal minimamente invasiva da espinha bífida como uma das intervenções mais complexas que existem.

Kohl transmite seus métodos a colegas no mundo todo. Na Polônia, Robert Samaha trabalha há nove anos com a técnica de Kohl para espinha bífida. Em uma videoconferência, Kohl propõe um estudo conjunto. Samaha e sua equipe viajaram repetidamente a Mannheim ao longo dos anos para aprender com Kohl. Antes disso, nunca haviam operado uma espinha bífida, diz Samaha. Kohl lhes ensinou o procedimento desde o início e tem muitas ideias que, a princípio, são controversas.

Samaha considera claramente comprovadas as vantagens da cirurgia pré-natal. Segundo todos os resultados e estudos, as crianças operadas ficam muito melhor. Mais da metade delas anda de forma independente; sem cirurgia, são apenas cerca de 20 a 30 por cento. Ele considera antiético não oferecer a cirurgia quando se sabe que ela dá à criança melhores chances na vida.

Quatro dias após a cirurgia, nasce Charlotte, filha de Vanessa e Stefan. Com o balão, tudo correu bem. Os médicos responsáveis avaliam a situação pulmonar como boa, dentro do possível. Charlotte ainda precisa de um pouco de oxigênio, e isso continuará assim nas próximas semanas. A função cardíaca está normal. Vanessa deseja simplesmente pegar a filha no colo, em vez de usar a bomba de tirar leite.

Quase três semanas após o nascimento, Charlotte ainda tem dificuldades para respirar. No peito de Vanessa, porém, ela precisa de menos oxigênio. Os pais descrevem que o vínculo agora fica ainda mais forte e que, por isso, dói mais quando a criança não está bem. Eles esperam poder ir para outra ala em algumas semanas e, depois, para casa.

Kohl recebe várias vezes por semana cartas de pais, felizes e tristes. As cartas de pais cujos filhos morreram geralmente também são cartões de agradecimento, diz ele. Só que não em tom maior, mas em tom menor, e muitas vezes igualmente comoventes. Segundo o filme, ele não consegue ajudar cerca de um terço das crianças com doenças potencialmente fatais.

Alena e o marido estão entre os pais que tiveram pouco tempo com o filho. O filho deles, Marlon, tinha duas malformações graves. Kohl conseguiu operar uma delas com sucesso, mas restou uma cardiopatia mais grave do que se supunha. Os pais optaram por um parto paliativo. Alena diz que foi a melhor decisão que poderiam ter tomado. Marlon nasceu em um hospital em Stuttgart e deve ser sepultado dentro de duas semanas em um cemitério florestal. Quando Alena vê ali pela primeira vez a placa com o nome, acha bonito que ele não fique sozinho. Mas preferiria que árvores de estrelas cadentes como essas nem precisassem existir.

Uma interrupção nunca teria sido uma opção para os dois. Graças à cirurgia com Kohl, tiveram a chance de conhecer o filho. Alena mostra as roupas que Marlon usou após o nascimento e diz que são lembranças preciosas. Com uma interrupção precoce, ela não teria nada disso, e não abriria mão disso. Ela fala da quase meia hora que os três tiveram juntos. O marido estava deitado ao lado dela, Marlon sobre o seu peito. Eles passaram esse tempo conscientemente a três e disseram a ele palavras que queriam que ele levasse consigo. Ele adormeceu bem tranquilo sobre o peito dela. Ela nunca vai esquecer como era sentir o peso dele no braço, diz, e ninguém pode tirar isso dela. Ela é a mãe dele e sempre será.

Para Dania e o marido, o teste genético não apresenta alterações. O bebê nasce antes do previsto. Os shunts continuam na cavidade torácica, como planejado. Para que nenhum germe entre no corpo da criança pelos tubos, o parto é feito por cesariana. Às 22h17 nasce a filha, que se chama Libia. Kohl verifica os shunts clampeados, que devem ser retirados em alguns dias.

Charlotte supera o primeiro período crítico. Após quase três meses no hospital, ela pode ir para casa. A tecnologia foi uma companheira constante; agora os pais querem se virar sem monitor. No início vai ser muito estranho, dizem, porque estão muito condicionados aos sons. Vanessa e Stefan combinaram que, daqui em diante, ela também vai ligar para ele simplesmente por ligar, sem que ele pense logo em uma emergência. Stefan agora quer ver Mannheim "só pelo retrovisor".

Na despedida, a equipe do hospital reconhece como os pais enfrentaram esse período: 14 semanas sem líquido amniótico, não é para qualquer um. Os pais lembram que, quando a viram na incubadora, nunca imaginaram que veriam a filha crescer assim. Kohl se despede com a frase que, segundo ele, sempre diz nesse momento: "Divirtam-se com ela."

Pela primeira vez, Kohl celebra com ex-pacientes e suas famílias. Ele chega atrasado, como tantas vezes, e por um bom motivo: ainda precisa examinar uma paciente cujos gêmeos ele operou no dia anterior. Na festa está apenas uma fração de seus antigos pacientes e, mesmo assim, o salão está cheio. Um menino chamado Jakob pede uma foto com ele. Uma criança diz que, sem ele, não conseguiria andar.

Em seu discurso, Kohl ressalta que, na verdade, foi apenas o fiel da balança. A maior parte do trabalho foi feita depois pelas equipes de enfermagem e pelos médicos, geralmente também após o nascimento. O fiel da balança, no entanto, pode decidir entre a sobrevivência e a morte.

Angelina foi a segunda criança com uma hérnia diafragmática potencialmente fatal operada por Kohl, há 21 anos. Ela diz que fica emocionada ao ver todas aquelas crianças. Está feliz por estar tão bem hoje, por não estar em uma cadeira de rodas e poder levar uma vida normal. Na época, Kohl lhe deu de presente uma macieira, que está no jardim e cresce junto com ela.

O próprio Kohl descreve o reencontro como gigantesco. É maravilhoso ver isso, e isso o motiva. Ele espera poder continuar esse trabalho por mais alguns anos.