Operar antes del nacimiento: el cirujano fetal Thomas Kohl y las familias que lo buscan

Vanessa perdió el líquido amniótico en la semana 15 de embarazo. Según el documental, la mayoría de los padres en una situación así optan por interrumpir el embarazo o pierden a su hijo. Para Vanessa y Stefan Langer, la interrupción no era una opción. Lo explican así: mientras el corazón siguiera latiendo, su hija quería vivir y luchaba, y llevaba haciéndolo muchas semanas. Su ginecóloga se mostraba escéptica. Los dos buscaron ayuda desesperadamente y encontraron en internet el número de teléfono de Thomas Kohl. Vanessa describe la primera llamada como alentadora. Kohl le explicó lo que ella misma podía hacer y le aconsejó relajarse para que el útero se mantuviera blando. Eso la ayudó.

En el momento de la operación, Vanessa está en la semana 28. El mayor problema son los pulmones del bebé. Si naciera ahora, probablemente serían demasiado pequeños para sobrevivir. Antes del parto todavía tienen que ganar volumen. La intervención se considera complicada: la placenta y el cordón umbilical obstaculizan el acceso, y el bebé lleva semanas sin líquido amniótico en una postura forzada. Kohl subraya que la operación se realiza en terreno inestable. Un parto prematuro podría producirse en cualquier momento, incluso sin intervención del equipo, por ejemplo en las próximas horas. Se mueven sobre una línea muy fina.

Para esta situación, Kohl contribuyó a desarrollar una técnica. Se introduce un diminuto balón de látex por la boca del bebé hasta la tráquea. Allí se llena con 0,6 mililitros de solución salina y se infla hasta alcanzar una longitud de unos dos centímetros. Antes de nacer, el bebé no necesita respirar, por lo que se puede ocluir la tráquea, explica Kohl. Así se genera presión, los pulmones crecen y reciben un mejor riego sanguíneo. Según el documental, bastan unos pocos días para lograr un avance decisivo.

Una vez colocado, el propio balón se convierte en un peligro. Si no se consigue retirarlo antes del parto, el bebé muere tras nacer. Kohl describe lo angustioso que resulta para todo el equipo y para él mismo. Mientras el balón está dentro, entre diez y quince personas se acuestan cada noche con el bebé en la cabeza.

La operación dura más de lo previsto. Al final se alcanza el objetivo quirúrgico, pero ahora llega el momento de tensión: lo ideal es que el bebé permanezca un tiempo más en el útero. Se juega con el diablo, viene a decir Kohl, y desde luego no se gana siempre. Al preocupado Stefan Langer le explica que la situación de partida era difícil, pero que la intervención en sí salió bien. Stefan describe esa etapa como una montaña rusa. Cada vez que su mujer lo llama al trabajo, en cierta medida espera lo peor. Si al final todo sale bien, lo asume con gusto.

Buena parte del trabajo de Kohl consiste en consultas de asesoramiento, varias veces al día. Padres de toda Alemania y, en parte, de otros países quieren saber si se puede ayudar a sus hijos y si deben ir. Por lo general, se admite a pacientes a partir de aproximadamente la semana 22. Según el documental, Kohl está localizable casi las veinticuatro horas, y su familia a menudo tiene que ceder. Él mismo dice que siempre se tiene una buena excusa, y cita la canción de Tim Bendzko sobre salvar el mundo rápidamente. En casa hay pocos argumentos en contra cuando tiene que volver a marcharse. Su familia cuenta que al principio fue difícil. Cuando uno se acostumbra, simplemente llega más tarde.

Según Kohl, no es fácil encontrar relevo en la cirugía fetal. Siempre hay jóvenes médicos interesados. La cuestión, sin embargo, es si quieren recorrer todo el camino: imponer nuevos métodos de tratamiento frente a las resistencias y, antes, adquirir la experiencia necesaria. Para ello hace falta estabilidad emocional para gestionar la frustración cuando las cosas no salen bien. Las conversaciones con los padres también son muy exigentes. No son charlas de pasillo, sino consultas que a veces duran horas y se repiten.

Dania está en la semana 22 de embarazo cuando en un hospital le dan el diagnóstico. Su bebé tiene un hidrotórax unilateral: se acumula líquido en la cavidad torácica, el corazón queda comprimido y apenas puede latir. En el hospital no les dieron ninguna esperanza, cuentan Dania y su marido. Les dijeron que el bebé no sobreviviría y les preguntaron si estaban dispuestos a interrumpir el embarazo. Salieron del hospital con una carpeta sobre los «bebés estrella» y ya empezaron a pensar en el entierro. Les explicaron dónde podría ser la sepultura. Y les preguntaron si querían dejar que la naturaleza siguiera su curso o interrumpir el embarazo. La interrupción habría supuesto que al bebé le pusieran una inyección en el corazón y que Dania tuviera que dar a luz a su hijo muerto. Ella describe ese momento como terrible. Creían que ya no había ningún médico que pudiera ayudarles.

Igual que Vanessa y Stefan, también tuvieron que buscar por su cuenta. A través de un grupo de Facebook dieron con Kohl. En la exploración en Mannheim, él muestra que el líquido en las cavidades torácica y abdominal aumenta lentamente. El bebé apenas se mueve ya. Kohl quiere colocar un shunt, un tubito de unos tres centímetros de largo. Su función es que, hasta el parto, el líquido drene de forma constante hacia el líquido amniótico. Si la madre se encuentra bien al día siguiente de la intervención, puede irse a casa. Después siguen controles cada siete a diez días.

Cuando se le pregunta cómo les ha ido normalmente a los niños después de nacer, Kohl responde que la mayoría de las veces acaba bien, que la mayoría de los niños no tienen «nada malo». Pero cómo evoluciona cada caso concreto solo se sabe cuando el estudio genético ha concluido por completo. Por las condiciones de partida, de momento la situación parece buena. Los padres deben hacerse la prueba genética para descartar otras enfermedades. La operación está programada para el día siguiente.

Esta intervención también resulta difícil. El vientre de Dania ya es grande, pero el bebé todavía es muy pequeño, y es complicado alcanzar su cuerpo a través de la pared abdominal. Kohl deja claro su principio al respecto: para él, la seguridad de la madre siempre es lo primero. Si durante la intervención se ve que algo no va bien, se interrumpe de inmediato, da igual lo avanzado que esté. Nunca se opera «a toda costa». Atribuye sus habilidades a una formación excelente en San Francisco. A ello se sumaron muy buenos maestros en medicina prenatal y obstetricia, con los que aprendió mucho durante años.

Un tema recurrente es que los padres tuvieron que encontrar a Kohl por sí mismos. Dania y su marido lamentan que nadie los derivara a él. Nadie les dijo que había un médico que hacía esto con regularidad. Hay que investigar por cuenta propia. Tienen la impresión de que Mannheim y Kohl son conocidos. No entienden por qué no se lo dijeron sin más. Relatan como especialmente hiriente un comentario de la consulta anterior. Allí les preguntaron su edad y cuánto tiempo les había costado quedarse embarazados, y luego les aconsejaron que simplemente lo intentaran de nuevo. Se sintió como si se tratara de comprarse unos pantalones nuevos.

Al principio, las intervenciones de Kohl se consideraban experimentales. Hoy, 25 años después, muchas de sus técnicas son estándar, según el documental. Como ejemplo, la película menciona la espina bífida, la columna abierta. En ella, la médula espinal queda expuesta y el bebé no nacido corre el riesgo de sufrir paraplejia, hidrocefalia o incontinencia. Kohl protege la médula expuesta con un parche. Las zonas afectadas tienen un diámetro de aproximadamente uno y medio a dos centímetros. Colocar encima un parche del tamaño de una moneda, más o menos como una de 20 céntimos, puede ser extremadamente difícil, afirma. El documental califica la operación prenatal mínimamente invasiva de la espina bífida como una de las intervenciones más complejas que existen.

Kohl transmite sus métodos a colegas de todo el mundo. En Polonia, Robert Samaha trabaja desde hace nueve años con la técnica de Kohl para la espina bífida. En una videoconferencia, Kohl propone un estudio conjunto. Samaha y su equipo viajaron una y otra vez a Mannheim durante años para aprender de Kohl. Antes nunca habían operado una espina bífida, dice Samaha. Kohl les enseñó el procedimiento desde el principio y tiene muchas ideas que al principio resultan controvertidas.

Samaha considera que las ventajas de la operación prenatal están claramente demostradas. Según todos los resultados y estudios, a los niños operados les va mucho mejor. Más de la mitad de ellos caminan de forma autónoma, mientras que sin operación solo lo hacen alrededor del 20 al 30 por ciento. Considera poco ético no ofrecer la operación cuando se sabe que da al niño mejores oportunidades en la vida.

Cuatro días después de la operación nace Charlotte, la hija de Vanessa y Stefan. Con el balón todo salió bien. Los médicos que la atienden valoran la situación pulmonar como buena dentro de lo que cabe. Charlotte todavía necesita algo de oxígeno, y así seguirá en las próximas semanas. La función cardíaca es normal. Vanessa desea simplemente tener a su hija en brazos en lugar de estar con el sacaleches.

Casi tres semanas después del parto, Charlotte todavía tiene dificultades para respirar. Sin embargo, sobre el pecho de Vanessa necesita menos oxígeno. Los padres cuentan que el vínculo se vuelve ahora aún más estrecho y que por eso duele más cuando el bebé no está bien. Esperan poder pasar en unas semanas a otra planta y después irse a casa.

Kohl recibe varias veces por semana cartas de padres, tanto felices como tristes. Las cartas de padres cuyos hijos han fallecido suelen ser también tarjetas de agradecimiento, dice. Solo que no en tono mayor, sino en tono menor, y a menudo igual de conmovedoras. Según el documental, a aproximadamente un tercio de los niños con enfermedades potencialmente mortales no puede ayudarles.

Alena y su marido están entre los padres que solo tuvieron poco tiempo con su hijo. Su hijo Marlon tenía dos malformaciones graves. Kohl pudo operar con éxito una de ellas, pero quedaba una cardiopatía más grave de lo que se suponía. Los padres optaron por un parto paliativo. Alena lo considera la mejor decisión que podían tomar. Marlon nació en un hospital de Stuttgart y será enterrado dentro de dos semanas en un bosque cementerio. Cuando Alena ve allí por primera vez la placa con su nombre, le parece bonito que no esté solo. Aunque preferiría que esos árboles de estrellas fugaces ni siquiera tuvieran que existir.

Interrumpir el embarazo nunca habría sido una opción para ellos. Gracias a la operación con Kohl tuvieron la oportunidad de conocer a su hijo. Alena muestra la ropa que Marlon llevó después de nacer y la describe como recuerdos valiosos. Con una interrupción temprana no tendría nada de eso, y no querría perdérselo. Habla de la escasa media hora que los tres pasaron juntos. Su marido estaba tumbado a su lado, Marlon sobre su pecho. Pasaron ese tiempo conscientemente los tres juntos y le dijeron unas palabras que querían que se llevara. Se durmió muy tranquilo sobre su pecho. Nunca olvidará cómo se sentía su peso en sus brazos, dice, y eso nadie se lo puede quitar. Es su mamá y lo será siempre.

En el caso de Dania y su marido, la prueba genética no muestra alteraciones. El bebé llega antes de lo previsto. Los shunts siguen colocados en la cavidad torácica tal como estaba previsto. Para evitar que entren gérmenes en el cuerpo de la niña a través de los tubitos, el parto se realiza por cesárea. A las 22:17 nace la hija; se llama Libia. Kohl revisa los shunts pinzados, que se retirarán en unos días.

Charlotte supera la primera etapa crítica. Tras casi tres meses en el hospital, puede irse a casa. La tecnología ha sido una compañera constante; ahora los padres quieren arreglárselas sin monitor. Al principio será muy raro, dicen, porque están muy acostumbrados a los sonidos. Vanessa y Stefan han acordado que en adelante ella lo llamará también sin motivo especial, sin que él piense enseguida en una emergencia. Stefan quiere ahora ver Mannheim «solo por el retrovisor».

En la despedida, el equipo del hospital reconoce cómo han superado los padres esta etapa: 14 semanas sin líquido amniótico, eso hay que lograrlo. Los padres recuerdan que, cuando la vieron entonces en la incubadora, nunca habrían pensado que verían crecer así a su hija. Kohl se despide con la frase que, según él mismo, siempre dice en este momento: «Que la disfrutéis».

Por primera vez, Kohl celebra una fiesta con antiguos pacientes y sus familias. Llega tarde, como tantas veces, y con motivo: todavía tiene que examinar a una paciente a cuyos gemelos operó el día anterior. En la fiesta solo hay una pequeña parte de sus antiguos pacientes y, aun así, el salón está lleno. Un niño llamado Jakob quiere hacerse una foto con él. Un niño dice que sin él no podría caminar.

En su discurso, Kohl subraya que en realidad él solo fue el factor que inclinó la balanza. La mayor parte del trabajo la hicieron después los equipos de enfermería y los médicos, normalmente también tras el parto. Sin embargo, lo que inclina la balanza puede decidir entre la vida y la muerte.

Angelina fue la segunda niña con una hernia diafragmática potencialmente mortal a la que operó Kohl, hace 21 años. Dice que le emociona profundamente ver a todos esos niños. Se alegra de que hoy le vaya tan bien, de no estar en silla de ruedas y de poder llevar una vida normal. Kohl le regaló entonces un manzano, que está en el jardín y crece con ella.

El propio Kohl califica el reencuentro de gigantesco. Es maravilloso verlo, y le da impulso. Espera poder seguir con este trabajo unos cuantos años más.