出生前の手術：胎児外科医トーマス・コールと、彼を探し求める家族たち

ヴァネッサは妊娠15週で羊水を失った。映画によれば、こうした状況に置かれた親の多くは中絶を選ぶか、子どもを失うという。ヴァネッサとシュテファン・ランガーにとって、中絶は考えられなかった。二人はその理由をこう語る。心臓が動いている限り、娘は生きようとし、闘っている。しかもそれをもう何週間も続けているのだ、と。かかりつけの婦人科医は懐疑的だった。二人は必死に助けを求め、インターネットでトーマス・コールの電話番号を見つけた。ヴァネッサは最初の電話を、勇気づけられるものだったと振り返る。コールは彼女自身にできることを伝え、子宮が柔らかい状態を保てるようリラックスするよう助言したという。それが助けになった。

手術の時点で、ヴァネッサは妊娠28週に入っている。最大の問題は赤ちゃんの肺だ。今生まれてしまえば、肺は生存するにはおそらく小さすぎる。出産前に、肺の容積をもっと増やさなければならない。この手術は複雑だとされる。胎盤とへその緒が行く手を阻み、しかも子どもは何週間も羊水のない状態で、無理な姿勢を強いられている。コールは、この手術が不安定な土台の上で行われることを強調する。早産はいつでも起こりうるし、チームが何もしなくても、たとえば数時間以内に起こることもある。非常に細い尾根の上を歩いているようなものだ、と。

こうした状況のために、コールはある技術の開発に携わった。小さなラテックス製のバルーンを、赤ちゃんの口から気管に挿入する。そこで0.6ミリリットルの生理食塩水を注入すると、バルーンは長さ約2センチに膨らむ。出生前の子どもは呼吸する必要がないため、気管を塞ぐことができる、とコールは説明する。これにより圧力が生じ、肺が成長し、血流も良くなる。映画によれば、わずか数日でも決定的な進展をもたらしうるという。

バルーンを留置すると、今度はそのバルーン自体が危険となる。出産前に取り出すことができなければ、子どもは生まれた後に死んでしまう。コールは、それがチーム全体にとっても、自分自身にとっても、どれほど重い負担かを語る。バルーンが入っている間は、10人から15人が毎晩、頭の片隅でその子のことを考えながら床に就くのだという。

手術は予定より長引く。最終的に手術の目的は達成されたが、ここからが正念場だ。子どもには、できるだけもうしばらく母体内にとどまってもらう必要がある。悪魔と勝負しているようなもので、毎回勝てるわけでは決してない、とコールは語る。心配するシュテファン・ランガーに対し、コールは、出発点の状況は厳しかったが、手術そのものはうまくいったと説明する。シュテファンはこの時期をジェットコースターのようだと表現する。妻から職場に電話がかかってくるたびに、どこかで最悪の事態を覚悟してしまう。それでも最後にすべてがうまくいくのなら、喜んでそれを受け入れる、と。

コールの仕事の大きな部分を占めるのは相談であり、それが1日に何度もある。ドイツ全土から、時には他国からも、親たちが、自分の子どもを助けられるのか、来院すべきなのかを知りたがっている。患者の受け入れは、たいてい妊娠22週ごろからだ。映画によれば、コールはほぼ24時間連絡がつく状態にあり、家族はしばしば我慢を強いられる。本人は、いつだってもっともな言い訳があるのだと言い、世界を手早く救うことを歌ったティム・ベンツコの曲を引き合いに出す。また出かけなければならないとなっても、家ではほとんど反論されないという。家族からは、最初は大変だったという声が聞かれる。慣れてしまえば、彼はただ帰りが遅くなるだけだ、と。

コールによれば、胎児外科の後継者を見つけるのは容易ではない。関心を持つ若い医師は繰り返し現れる。しかし問題は、彼らがその道を最後まで歩む覚悟があるかどうかだ。抵抗を押し切って新しい治療法を実現させ、まずは必要な専門技術を身につけなければならない。さらに、物事がうまくいかないときの挫折感に対処できるだけの精神的な安定も必要だ。親たちとの対話も多くを求められる。それは立ち話で済むようなものではなく、時には何時間にも及び、何度も繰り返される相談なのだという。

ダニアは妊娠22週のとき、ある病院で診断を受けた。お腹の子どもには片側性の胸水があった。胸腔内に液体がたまり、心臓が圧迫されて、ほとんど拍動できなくなっていたのだ。病院は自分たちに何の希望も与えてくれなかった、とダニアと夫は語る。子どもは生き延びられないと告げられ、中絶する意思があるかと尋ねられた。二人は「星の子どもたち」に関するファイルを渡されて病院を後にし、すでに埋葬のことまで考えていた。埋葬のための場所について説明も受けた。そして、自然の成り行きに任せるか、中絶するかを尋ねられた。中絶とは、赤ちゃんの心臓に注射を打ち、ダニアが亡くなった子を出産しなければならないことを意味していた。彼女はその瞬間を恐ろしいものだったと語る。もう助けてくれる医師はいないのだと思っていた、と。

ヴァネッサとシュテファンと同じく、二人も自力で探さなければならなかった。あるFacebookグループを通じて、二人はコールにたどり着いた。マンハイムでの診察で、コールは胸腔と腹腔の液体が徐々に増えていることを示す。子どもはもうほとんど動いていない。コールはシャントを留置しようと考えている。長さ約3センチの細い管だ。これによって出産まで、液体が絶えず羊水の中へと排出されるようにする。手術の翌日に母親の状態が良ければ、帰宅が許される。その後は7日から10日おきに検診が続く。

出生後、子どもたちはたいていどうなったのかと尋ねられると、コールは、ほとんどの場合はうまくいき、大半の子どもには「悪いところは何もない」と答える。ただし個々のケースがどうなるかは、遺伝子検査がすべて終わるまでわからない。前提条件から見れば、ひとまず見通しは良いという。親たちは、ほかの疾患を除外するために遺伝子検査を受けなければならない。手術は翌日に予定されている。

この手術も難しいものになる。ダニアのお腹はすでに大きいが、子どもはまだとても小さく、腹壁越しに赤ちゃんの体に到達するのは困難だ。これについてコールは自らの原則をはっきりと述べる。自分にとっては常に母親の安全が最優先だ。手術中にうまくいっていないことがわかれば、どこまで進んでいようと直ちに中止する。何が何でも手術を続けるようなことは決してしない、と。自らの技術について、彼はサンフランシスコで受けた非常に優れた研修のおかげだとしている。それに加えて、出生前医療と産科の非常に優れた師たちがおり、長年にわたって彼らから多くを学んだという。

繰り返し浮かび上がるテーマは、親たちが自力でコールを見つけなければならなかったという点だ。ダニアと夫は、誰も自分たちに彼を紹介してくれなかったことを残念に思っている。こうした手術を日常的に行っている医師がいると教えてくれた人は誰もいなかった。自分で調べるしかなかったのだ。二人は、マンハイムとコールはよく知られているという印象を持っている。なぜそれを一言教えてくれなかったのか、理解できないという。とりわけ傷ついたこととして、二人は以前の相談で言われたある言葉を挙げる。そこでは年齢や、妊娠するまでにどれくらいかかったかを尋ねられ、それならもう一度挑戦してみてはどうかと勧められたのだ。まるで新しいズボンを買うかのような言い方に感じられた、と。

コールの手術は当初、実験的なものと見なされていた。映画によれば、25年が経った今日、彼の技術の多くは標準となっている。その例として映画が挙げるのが、脊椎が開いた状態になる二分脊椎だ。この疾患では脊髄が露出しており、胎児には対麻痺や水頭症、失禁の恐れがある。コールは露出した脊髄をパッチで保護する。患部の直径はおよそ1.5センチから2センチ。そこに20セント硬貨ほどの、コイン大の当て布を取り付けるのは極めて難しいこともある、と彼は言う。映画は、出生前に低侵襲で行う二分脊椎の手術を、あらゆる手術の中でも最も複雑なものの一つだとしている。

コールは自らの手法を世界中の同僚たちに伝えている。ポーランドでは、ロベルト・サマハが9年前からコールの二分脊椎の技術を用いている。ビデオ会議で、コールは共同研究を提案する。サマハと彼のチームは何年にもわたり、コールから学ぶために何度もマンハイムを訪れた。それ以前は二分脊椎の手術をしたことが一度もなかった、とサマハは言う。コールは手順を一から教えてくれたし、彼には当初は物議を醸すようなアイデアがたくさんある、と。

サマハは、出生前手術の利点ははっきりと証明されていると考えている。あらゆる結果と研究によれば、手術を受けた子どもたちの状態は明らかに良い。その半数以上が自力で歩けるのに対し、手術を受けない場合はおよそ20〜30%にとどまる。手術が子どもに人生のより良い可能性をもたらすとわかっていながら、それを提供しないのは非倫理的だと彼は考えている。

手術から4日後、ヴァネッサとシュテファンの娘シャルロッテが生まれた。バルーンに関してはすべてうまくいった。担当医たちは、肺の状態はひとまず良好だと評価している。シャルロッテにはまだ多少の酸素が必要で、今後数週間はその状態が続くだろうという。心機能に問題はない。ヴァネッサは、搾乳器を使う代わりに、ただ娘を腕に抱きたいと願っている。

生後3週間弱が経っても、シャルロッテはまだ呼吸に苦労している。それでも、ヴァネッサの胸の上では必要な酸素が少なくて済む。両親は、絆がさらに深まっていくからこそ、子どもの具合が悪いときにはいっそうこたえるのだと語る。二人は、数週間後には別の病棟に移り、その後は家に帰れることを願っている。

コールのもとには毎週何度も、親たちから手紙が届く。喜びの手紙もあれば、悲しみの手紙もある。子どもを亡くした親からの手紙も、たいていはやはり感謝のカードなのだと彼は言う。ただ長調ではなく短調で、そして多くの場合、同じくらい心を打つものだ。映画によれば、命に関わる病気を抱えた子どもたちのおよそ3分の1は、彼にも救うことができない。

アレーナと夫は、わが子と過ごせる時間がわずかしか残されなかった親たちの一組だ。息子のマルロンには二つの重い奇形があった。そのうち一つはコールが手術で治すことに成功したが、心臓の欠陥が残り、それは想定よりも深刻だった。両親は緩和ケアとしての出産を選んだ。アレーナは、それが自分たちにできた最善の決断だったと言う。マルロンはシュトゥットガルトの病院で生まれ、2週間後には樹木葬の森に埋葬される予定だ。そこで初めて名前のプレートを目にしたアレーナは、彼が一人きりで眠るわけではないことを良かったと感じる。けれども本当は、こうした流れ星の木など、そもそも存在しなくて済むほうがいいのだと言う。

二人にとって、中絶は決して選択肢にならなかった。コールの手術によって、彼らは息子に会う機会を得た。アレーナは、マルロンが生まれた後に着ていた服を見せ、それを大切な思い出だと語る。早い段階で中絶していたら、こうしたものは何も残らなかった。それを失いたくはなかったのだと言う。彼女は、3人で一緒に過ごせた30分弱の時間について語る。夫が隣に横たわり、マルロンは彼女の胸の上にいた。3人は意識してその時間を家族だけで過ごし、彼に贈りたい言葉をかけた。彼は彼女の胸の上で、とても穏やかに眠りについたという。腕に感じた彼の重みを決して忘れない、それは誰にも奪えないものだ、と彼女は言う。自分は彼のママであり、これからもずっとそうであり続ける、と。

ダニアと夫の場合、遺伝子検査に異常は見つからなかった。赤ちゃんは予定より早く生まれることになる。シャントは予定どおり、まだ胸腔内に留置されている。管を通じて細菌が子どもの体内に入らないよう、出産は帝王切開で行われる。22時17分、娘が生まれた。名前はリビア。コールはクランプで留められたシャントを確認する。シャントは数日後に取り除かれる予定だ。

シャルロッテは最初の危機的な時期を乗り越えた。3か月弱の入院を経て、家に帰ることが許される。医療機器は常にそばにあったが、両親はこれからモニターなしでやっていこうとしている。あれほど機械の音に神経を研ぎ澄ませてきたので、最初はとても奇妙に感じるだろう、と二人は言う。ヴァネッサとシュテファンは、これからは彼女が特に用事がなくても電話をかけ、彼がすぐに緊急事態を思い浮かべないようにしようと約束した。シュテファンは、マンハイムを今後は「バックミラー越しにだけ見たい」と言う。

別れの際、病院のチームは、両親がこの時期をどう乗り越えたかをたたえる。羊水のない14週間、それをやり遂げるのは並大抵のことではない、と。両親は、あのとき保育器の中の娘を見ていた自分たちは、娘がこんなふうに成長する姿を見られるとは思ってもいなかった、と振り返る。コールは、本人いわくこの場面でいつも口にするという言葉で二人を送り出す。「楽しんでくださいね」

コールは初めて、元患者たちとその家族とともにパーティーを開く。彼はいつものように遅れてやって来るが、それにはもっともな理由がある。前日に双子の手術をした患者を、もう一度診察しなければならなかったのだ。会場に来ているのはかつての患者のごく一部にすぎないが、それでもホールはいっぱいだ。ヤーコプという男の子が、彼と一緒に写真を撮りたいとせがむ。ある子どもは、彼がいなければ自分は歩けなかったと言う。

スピーチの中でコールは、自分は本来、天秤を傾けるわずかな重りにすぎなかったと強調する。その後の仕事の大部分を担ったのは、看護チームと医師たちであり、多くの場合それは出生後も続いた、と。とはいえ、その天秤を傾けるわずかな重りが、生死を分けることもあるのだ。

アンゲリーナは、命に関わる横隔膜ヘルニアを抱え、21年前にコールの手術を受けた2人目の子どもだった。彼女は、これほど多くの子どもたちを目にして胸がいっぱいだと言う。今こうして元気に過ごし、車椅子に乗ることもなく、普通の生活を送れていることがうれしい、と。当時コールは彼女にリンゴの木を贈った。その木は庭に植えられ、彼女とともに成長している。

コール自身は、この再会を途方もないものだと表現する。それを目にするのは素晴らしいことであり、自分を奮い立たせてくれる。この仕事をあと数年は続けられればと願っている、と彼は語る。