출생 전 수술: 태아외과 의사 토마스 콜과 그를 찾는 가족들

바네사는 임신 15주에 양수를 잃었다. 영화에 따르면 이런 상황에 놓인 부모 대부분은 임신 중절을 선택하거나 아이를 잃는다. 바네사와 슈테판 랑거에게 중절은 선택지가 아니었다. 두 사람은 그 이유를 이렇게 설명한다. 심장이 뛰는 한 딸은 살고 싶어 하고 싸우고 있으며, 그것도 이미 여러 주째라는 것이다. 산부인과 주치의는 회의적이었다. 두 사람은 필사적으로 도움을 구하다가 인터넷에서 토마스 콜의 전화번호를 발견했다. 바네사는 첫 통화가 용기를 주었다고 말한다. 콜은 그녀가 스스로 할 수 있는 일을 알려주었고, 자궁이 부드럽게 유지되도록 긴장을 풀라고 조언했다. 그것이 도움이 되었다고 한다.

수술 시점에 바네사는 임신 28주였다. 가장 큰 문제는 아기의 폐다. 지금 태어난다면 폐가 너무 작아 살아남기 어려울 것이다. 출생 전에 폐의 부피가 더 커져야 한다. 이 수술은 까다로운 것으로 여겨진다. 태반과 탯줄이 길을 가로막고 있고, 아이는 몇 주째 양수 없이 강제된 자세로 누워 있기 때문이다. 콜은 이 수술이 불안정한 기반 위에서 이루어진다고 강조한다. 조산은 의료진이 아무것도 하지 않아도 언제든, 예컨대 앞으로 몇 시간 안에도 일어날 수 있다. 아주 좁은 능선 위를 걷고 있다는 것이다.

콜은 이런 상황을 위한 기법을 공동 개발했다. 아주 작은 라텍스 풍선을 아기의 입을 통해 기관에 넣는다. 그곳에서 풍선에 생리식염수 0.6밀리리터를 채우면 길이 약 2센티미터로 부풀어 오른다. 출생 전에는 아이가 숨을 쉴 필요가 없기 때문에 기관을 막을 수 있다고 콜은 설명한다. 그러면 압력이 생기고, 폐가 자라며 혈류도 좋아진다. 영화에 따르면 단 며칠만으로도 결정적인 진전을 이룰 수 있다.

하지만 풍선이 자리를 잡으면 풍선 자체가 위험 요소가 된다. 출생 전에 풍선을 다시 빼내지 못하면 아이는 태어난 뒤 사망한다. 콜은 이것이 팀 전체와 자신에게 얼마나 큰 부담인지 이야기한다. 풍선이 들어 있는 동안에는 열 명에서 열다섯 명이 매일 밤 그 아이를 머릿속에 둔 채 잠자리에 든다고 한다.

수술은 예정보다 오래 걸린다. 결국 수술 목표는 달성되지만, 이제부터가 긴장되는 시간이다. 아이는 가능한 한 조금 더 엄마 배 속에 머물러야 한다. 콜은 악마와 게임을 하는 것이고 매번 이길 수는 없다는 취지로 말한다. 걱정하는 슈테판 랑거에게 그는 출발 상황은 어려웠지만 수술 자체는 잘 되었다고 설명한다. 슈테판은 이 시기를 롤러코스터에 비유한다. 아내가 직장으로 전화할 때마다 어느 정도는 최악의 상황을 각오한다고 한다. 결국 모든 것이 잘 끝난다면 기꺼이 감수하겠다고 말한다.

콜의 일에서 큰 부분을 차지하는 것은 하루에도 여러 차례 이루어지는 상담이다. 독일 전역과 일부 다른 나라의 부모들이 자신의 아이를 도울 수 있는지, 와야 하는지를 묻는다. 환자는 대개 임신 약 22주부터 받는다. 영화에 따르면 콜은 거의 24시간 연락이 가능하며, 그의 가족은 자주 양보해야 한다. 그 자신은 늘 좋은 핑계가 있다고 말하며, 세상을 금방 구하러 간다는 팀 벤츠코의 노래를 인용한다. 그가 다시 나가야 할 때 집에서는 반박할 말이 별로 없다고 한다. 가족은 처음에는 힘들었다고 말한다. 익숙해지고 나면 그저 그가 좀 늦게 오는 것일 뿐이라고 한다.

콜의 말에 따르면 태아외과의 후계자를 찾기는 쉽지 않다. 이 분야에 관심을 보이는 젊은 의사들은 꾸준히 있다. 하지만 문제는 그들이 그 길을 끝까지 가려 하느냐는 것이다. 반대를 무릅쓰고 새로운 치료법을 관철해야 하고, 우선 필요한 전문성부터 쌓아야 한다. 또 일이 잘 풀리지 않을 때의 좌절을 견딜 정서적 안정감도 필요하다. 부모와의 대화 역시 많은 것을 요구한다. 지나가면서 나누는 짧은 대화가 아니라, 때로는 몇 시간씩 이어지고 여러 번 반복되는 상담이라는 것이다.

다니아는 임신 22주에 한 병원에서 진단을 받았다. 아이에게 한쪽 흉수가 있었다. 흉강에 액체가 고여 심장이 짓눌리고 거의 뛰지 못하는 상태였다. 병원은 아무런 희망도 주지 않았다고 다니아와 남편은 말한다. 아이가 살아남지 못할 것이라는 말을 들었고, 중절할 의향이 있느냐는 질문을 받았다. 두 사람은 '별이 된 아이들'에 관한 자료 묶음을 들고 병원을 나섰고, 벌써 장례를 생각하기 시작했다. 병원은 매장할 장소에 대해서도 설명해 주었다고 한다. 그리고 자연에 맡길 것인지, 중절할 것인지를 물었다. 중절은 아기의 심장에 주사를 놓고 다니아가 죽은 아기를 출산해야 한다는 뜻이었다. 그녀는 그 순간이 끔찍했다고 말한다. 도와줄 수 있는 의사는 더 이상 없다고 믿었다고 한다.

바네사와 슈테판처럼 이들도 스스로 찾아야 했다. 두 사람은 페이스북 그룹을 통해 콜을 알게 되었다. 만하임에서 진찰하면서 콜은 흉강과 복강의 액체가 서서히 늘고 있음을 보여준다. 아이는 거의 움직이지 않는다. 콜은 길이 약 3센티미터의 작은 관인 션트를 삽입하려 한다. 이 션트는 출생할 때까지 액체가 꾸준히 양수 쪽으로 빠져나가도록 해준다. 수술 다음 날 엄마의 상태가 좋으면 집에 갈 수 있다. 그 후 7일에서 10일 간격으로 검진을 받는다.

아이들이 출생 후 대체로 어떻게 지냈느냐는 질문에 콜은 대부분 잘 끝나며, 대다수 아이에게 "나쁜 것은 없다"고 답한다. 다만 개별 사례가 어떻게 진행될지는 유전자 검사가 완전히 끝나야 알 수 있다. 조건만 보면 우선은 좋아 보인다고 한다. 부모는 다른 질환을 배제하기 위해 유전자 검사를 받아야 한다. 수술은 다음 날로 잡혔다.

이 수술도 어려울 것으로 보인다. 다니아의 배는 이미 크지만 아이는 아직 아주 작아서, 복벽을 통해 아기의 몸에 닿기가 어렵다. 콜은 이에 대해 자신의 원칙을 분명히 한다. 그에게는 언제나 엄마의 안전이 최우선이다. 수술 중에 무언가 잘 되지 않는다는 것이 드러나면, 이미 얼마나 진행했든 즉시 중단한다. 결코 "무슨 수를 써서라도" 수술하지는 않는다는 것이다. 그는 자신의 실력이 샌프란시스코에서 받은 아주 훌륭한 수련 덕분이라고 말한다. 여기에 더해 산전의학과 산과에서 훌륭한 스승들을 만나 수년간 많은 것을 배웠다고 한다.

반복해서 등장하는 주제는 부모들이 스스로 콜을 찾아내야 했다는 점이다. 다니아와 남편은 아무도 자신들에게 그를 소개해 주지 않았다는 사실을 안타까워한다. 이런 수술을 정기적으로 하는 의사가 있다고 말해준 사람이 아무도 없었다. 스스로 찾아봐야 한다는 것이다. 두 사람은 만하임과 콜이 알려진 존재라는 인상을 받았다. 그런데 왜 그냥 그 사실을 알려주지 않았는지 이해할 수 없다고 한다. 그들은 이전 상담에서 들은 한 마디가 특히 상처가 되었다고 말한다. 그곳에서는 그들의 나이와 임신하기까지 얼마나 걸렸는지를 묻더니, 그냥 다시 한번 시도해 보라고 권했다. 마치 새 바지를 사는 것 같은 느낌이었다고 한다.

콜의 수술은 처음에는 실험적인 것으로 여겨졌다. 영화에 따르면 25년이 지난 지금, 그의 기법 중 상당수가 표준이 되었다. 영화는 그 예로 척추가 열린 상태인 이분척추를 든다. 이 경우 척수가 드러나 있어 태아는 하반신 마비, 수두증, 실금 등의 위험에 처한다. 콜은 노출된 척수를 패치로 보호한다. 해당 부위의 지름은 약 1.5~2센티미터다. 그 위에 20센트 동전만 한 크기의 패치를 붙이는 일은 극도로 어려울 수 있다고 그는 말한다. 영화는 이분척추의 출생 전 최소침습 수술을 가장 복잡한 수술 중 하나로 꼽는다.

콜은 자신의 방법을 전 세계 동료들에게 전수한다. 폴란드의 로베르트 사마하는 9년째 콜의 이분척추 수술 기법으로 일하고 있다. 화상회의에서 콜은 공동 연구를 제안한다. 사마하와 그의 팀은 수년간 콜에게 배우기 위해 여러 차례 만하임을 찾았다. 그 전에는 이분척추 수술을 한 번도 해본 적이 없었다고 사마하는 말한다. 콜이 처음부터 수술 방법을 가르쳐 주었고, 그에게는 처음에는 논란이 되는 아이디어가 많다고 한다.

사마하는 출생 전 수술의 이점이 분명하게 입증되었다고 본다. 모든 결과와 연구에 따르면 수술을 받은 아이들의 상태가 훨씬 좋다. 그중 절반 이상이 혼자 걷지만, 수술을 받지 않으면 그 비율이 약 20~30퍼센트에 불과하다. 수술이 아이에게 더 나은 삶의 기회를 준다는 것을 알면서도 이를 제공하지 않는 것은 비윤리적이라고 그는 생각한다.

수술 나흘 뒤, 바네사와 슈테판의 딸 샤를로테가 태어난다. 풍선과 관련해서는 모든 것이 잘 되었다. 담당 의사들은 폐 상태가 대체로 좋다고 평가한다. 샤를로테는 아직 산소가 조금 필요하며, 앞으로 몇 주 동안은 그럴 것이라고 한다. 심장 기능은 정상이다. 바네사는 유축기와 씨름하는 대신 그저 딸을 품에 안고 싶다고 한다.

출생 후 3주가 채 안 되었을 때도 샤를로테는 여전히 호흡에 어려움을 겪는다. 하지만 바네사의 가슴 위에 있을 때는 산소가 덜 필요하다. 부모는 이제 유대가 더욱 깊어지고 있으며, 그래서 아이의 상태가 좋지 않을 때면 더 큰 타격을 받는다고 말한다. 그들은 몇 주 뒤에는 다른 병동으로, 그리고 집으로 갈 수 있기를 바란다.

콜은 일주일에도 여러 번 부모들에게서 편지를 받는다. 행복한 편지도, 슬픈 편지도 있다. 아이를 떠나보낸 부모들의 편지도 대개는 감사 카드라고 그는 말한다. 다만 장조가 아닌 단조일 뿐이며, 종종 그만큼 마음을 울린다고 한다. 영화에 따르면 생명을 위협하는 질환을 가진 아이들 중 약 3분의 1은 그가 도울 수 없다.

알레나와 남편은 아이와 함께할 시간이 아주 짧았던 부모들 중 하나다. 아들 마를론은 두 가지 심각한 기형을 갖고 있었다. 그중 하나는 콜이 성공적으로 수술했지만, 예상보다 심각한 심장 결함이 남아 있었다. 부모는 완화 출산을 선택했다. 알레나는 그것이 자신들이 내릴 수 있었던 최선의 결정이었다고 말한다. 마를론은 슈투트가르트의 한 병원에서 태어났으며, 2주 뒤 수목장림에 안장될 예정이다. 그곳에서 처음으로 이름판을 본 알레나는 아이가 혼자 누워 있지 않다는 것이 좋다고 느낀다. 하지만 이런 별똥별 나무들이 애초에 필요 없었으면 더 좋겠다고 말한다.

두 사람에게 중절은 결코 선택지가 아니었다. 콜에게 받은 수술 덕분에 그들은 아들을 만날 기회를 얻었다. 알레나는 마를론이 태어난 뒤 입었던 옷들을 보여주며 소중한 추억이라고 말한다. 일찍 중절했다면 이 모든 것을 갖지 못했을 것이고, 그것을 놓치고 싶지 않았다고 한다. 그녀는 셋이 함께한 30분이 채 안 되는 시간에 대해 이야기한다. 남편은 그녀 옆에 누워 있었고, 마를론은 그녀의 가슴 위에 있었다. 그들은 의식적으로 셋만의 시간을 보냈고, 아이에게 건네고 싶었던 말들을 전했다. 아이는 그녀의 가슴 위에서 아주 평온하게 잠들었다고 한다. 품에 안긴 아이의 무게가 어떻게 느껴졌는지 결코 잊지 못할 것이며, 그것은 아무도 빼앗아 갈 수 없다고 그녀는 말한다. 자신은 그의 엄마이고 앞으로도 영원히 그럴 것이라고 한다.

다니아와 남편의 유전자 검사 결과는 이상이 없었다. 아기는 예정보다 일찍 나온다. 션트는 계획대로 아직 흉강 안에 있다. 관을 통해 세균이 아이의 몸으로 들어가지 않도록 제왕절개로 분만한다. 밤 10시 17분, 딸이 태어난다. 이름은 리비아다. 콜은 클램프로 막아둔 션트를 확인한다. 션트는 며칠 뒤 제거될 예정이다.

샤를로테는 첫 위기를 넘긴다. 병원에서 3개월 가까이 지낸 뒤 집에 갈 수 있게 된다. 기계는 늘 곁에 있었지만, 이제 부모는 모니터 없이 지내려 한다. 소리에 너무 길들여져 있어서 처음에는 무척 이상할 것이라고 그들은 말한다. 바네사와 슈테판은 앞으로 그녀가 그에게 그냥 전화하더라도 그가 곧바로 응급 상황을 떠올리지 않기로 약속했다. 슈테판은 이제 만하임을 "백미러로만 보고 싶다"고 말한다.

작별하면서 병원 의료진은 부모가 이 시간을 견뎌낸 것을 높이 평가한다. 양수 없이 14주, 그건 정말 쉽지 않은 일이라는 것이다. 부모는 그때 인큐베이터 속의 딸을 보면서, 딸이 이렇게 자라는 모습을 보게 되리라고는 생각하지 못했다고 회상한다. 콜은 그가 이 순간에 늘 한다는 말로 작별 인사를 건넨다. "즐겁게 지내세요."

콜은 처음으로 옛 환자들과 그 가족들과 함께 축제를 연다. 그는 늘 그렇듯 늦게 도착하는데, 그럴 만한 이유가 있다. 전날 쌍둥이를 수술한 환자를 진찰해야 했던 것이다. 축제에 온 사람은 그의 옛 환자들 중 일부에 불과하지만, 그럼에도 홀은 가득 찼다. 야코프라는 소년은 그와 함께 사진을 찍고 싶어 한다. 한 아이는 그가 없었다면 걸을 수 없었을 것이라고 말한다.

연설에서 콜은 자신은 사실 저울의 균형을 기울게 하는 작은 추에 불과했다고 강조한다. 그 후 일의 대부분은 간호팀과 의사들이 해냈으며, 대개 출생 이후에도 그랬다고 한다. 다만 그 작은 추가 삶과 죽음을 가를 수도 있다고 말한다.

안젤리나는 콜이 21년 전에 수술한, 생명을 위협하는 횡격막 탈장을 가진 두 번째 아이였다. 그녀는 이 모든 아이들을 보니 벅차오른다고 말한다. 오늘날 이렇게 건강하고, 휠체어에 앉아 있지 않으며, 평범한 삶을 살 수 있어서 기쁘다고 한다. 콜은 당시 그녀에게 사과나무를 선물했고, 그 나무는 정원에 서서 그녀와 함께 자라고 있다고 한다.

콜 자신은 이 재회가 어마어마하다고 말한다. 이런 모습을 보는 것은 정말 멋진 일이며, 자신에게 원동력이 된다고 한다. 그는 앞으로 몇 년 더 이 일을 계속할 수 있기를 바란다.