頭蓋の骨とまぶたがない3歳・未来くんの一日：医療的ケア児の家族が語る制度、就学、きょうだい、発信

生まれた時、あの、目が開いてる状態でというか、まぶたが欠損してる状態で生まれてきました。前頭骨と言われるこの頭の前の部分の骨がないんですよ。うん。

同じ病気をした先輩が世の中にいないっていう。そう、そう、そう、そう、そう。

しない。入った。あ、いっぱい入っちゃった。いっぱい入っちゃったから。はい。はい。はい。はい。イエイ。

足が足が

鼻呼吸をしていないからどれぐらい味を感じてるのかがわかんないんですよね。あの、間違いなく感じてそうだなってのは分かるんですよ。酸っぱいものの時はちょっと変な顔するしとか。うん。うん。うん。

気管切開してるからここで吸引をしてあげられるから、唾液をある程度誤嚥しちゃっても吸えるけど。難聴はあるにはあるっていうのは感じるんで。

もう音のするおもちゃ、音が出る部分を口に当てたりするんですよ。うん。

もう完全2人体制でシフトみたいな感じで。うん。24時間。これがワンオペだったらどうなってたかなっていうのは正直あって。

小学校問題とか。うん。えっと、放課後デイサービス足りない問題とか。うん。

この社会に居場所があるんだって思えること自体がまずバる。

それは甘いね。じゃん。あ、全然大丈夫です。

おはようございます。すいません。全然寝起きで。あ、全然大丈夫です。あ、そっち側ですか?あ、川です。

妻と息子とお揃いで買いました。あ、そうなんですね。あ、どうぞ。どうぞ。まだね、ミライ寝てるんですよ。あ、全然大丈夫です。

1日、星のミライに密着させてもらうってことなんですけど。はいはいはい。朝はどういう?

今日通所なので、9時にお迎えが来るので、その9時までにミライの準備を全部済ませるっていう流れなんですけど、朝起きてきたらキとかありとか、諸々医療ケアで必要なことをして、お茶を入れて、時間空けて朝ご飯を入れて、お着替えさせて、9時に間に合うように下に連れてくっていうのが朝の流れです。

大体朝は孝介さんが担当?そうです。僕が以外弁当にしたんです。あ、そっか。お弁当孝介さんが作ってるんですか?ママがこんな感じで油場にしてるんです。

すごい、うどん。そう。サバの味噌煮と野菜の中華炒めですね。

へえ。75ml、50mlって。ま、色々サイズがあるんですけど、小分けしていつもこうやってこの中から僕はお弁当を作ってるって感じ。あ、そう。チョイスして。チョイスして。ああ、でももう慣れたもんですか?もうだいぶ。まあやってることなんで。そうですね。うん。うん。

ミライ君起こしてきますね。あ、いたな。よいしょ。

おはようございます。ミライと。おはようございます。1日よろしくね。あ、撮られてんの分かってる。

顔映さない。やだよって。やだよって。

みー君、ちょっといい?

大変になってきてんですね。この。大変になってきて、もうミライもやりたいやりたい、もう増えてきて、しっぽコロンコロンってしてくね。一緒にコロン。そうそうそうそうそう。そうそうそう。頑張れ。

はい。急に入れすぎちゃうとダンピングって言って、あの、過剰にすぐ入れすぎちゃう。普通そんなに一気に胃に入ったりしないじゃないですか、ご飯とか水。うん。そうすると体がびっくりしちゃったりするので、結構ゆっくり目に。はあ。確かに。すごいゆっくり押しますね。ゆっくり押しますね。気をつけよう。

おはようみー君。髪伸びたね。今週土曜日散髪なんですよ。訪問の。訪問美容師。はい。そう考えるとこんな専門家の人がいて。はい。頼れる環境になってるんですね。普通にね。そうですね。困ってることはそんなにないかもしれないですね、そういう意味で言うと。うん。ありがたいですよね。ま、これはでも僕らが住んでる地域だからっていうところはどうしてもあるとは思うんですけど。

地域ありますね。めちゃくちゃ。ま、言ってましたね。東京じゃなかったらちょっと無理なんじゃないかみたいな。いや、無理ですね。だから僕ら引っ越せないんですよ。うん。ふん。

何?どうした?どうした?なんでこれめくってほしいの?最近自分でできることもパパママに押してってやるんですよ。一緒に遊ぼうって。

今で言うと、はい。どんなことができて、どんなことがまだ難しいみたいな状態なんですか?

お口から食べる練習も、最近もうなんか嫌になっちゃって、お口から食べるのが。そうだから全然食べてくれますね。はあ。

ミライは鼻を使って呼吸してないので、うん。うん。うん。ここ、気管切開で呼吸してるじゃないですか。だから香りを感じる術がないんですよね。へえ。だから多分全然面白くないんだと思います、きっと。なるほど。うん。赤ちゃんの頃からずっと経管だったりとかするので、食べるとお腹いっぱいになるってこともよくわからないだろうし、必要なものだとあんま思ってないですね。なるほど。

それってオール口からご飯になるって可能性があるんですか?そうです。それを目指してます。うん。ふんふんふん。そうなれるんじゃないかっていうポテンシャルはあるとはリハビリの先生が言ってくださったりはしてるので。へえ。ま、長い道のりではあるとは思うんですけど、頑張っていくって感じですね。そこに関しては。うん。

よし。で、これが園に持っていくコメントの中にさっき解凍したもの入れたんですけど、これとシリンジ、注入用のシリンジと、あと胃ろうに刺すコネクターですね。うん。うん。これで準備するって感じ。はあ。あと最ノズルですね。これでこうシュ。

あと歯磨き用の歯ブラシと、経口頑張ってるので口からこう食べる練習。うん。うん。うん。うん。これじゃないとミライ口に入れてくんないので。へえ。これ5つですね。これが全セットになります。ミライの食器みたいなもんです。はあ。だからこれを扱える人じゃないといけないわけですよ。預け先がね。

そうです。そうです。子供1人につき1人看護師さんがついてくださってるので。へえ。それと保育士さんが何人かいてみたいな感じですね。

ご飯確か、200、あ、えっと、200、300mlですね。うん。

食べ切るってことないですか、さんの家で。ああ、いや、ないことはないけど、下の子が2歳ちょっとなんですけど、今2歳。もう今度の8月3歳になるんですけど。はい。食べれないですね、の時的に。仮にこの量のうどんがあったとしたら絶対食べきれない。そっか。そうなんですよ。

それもあるかもしれないですね。なんか結構コメント欄でも、あの、ミライ大きいですねって結構言われることあって。うん。うん。うん。でも体重は全然平均値なんですけど、なんか全部身長に持ってかれてるんですけど。うん。うん。いいことですね。うん。ま、悪いことではないですからね。あの、過成長ってわけではないので。そう。単純に顔が大人びてきましたね。なんか。うん。少年になってきましたよね。うん。

違い分かってくれるって、みー君。うん。なんか良かったね。良かったね。みー君ね。良かったね。よいしょ。体温測ります。はい。このままでね。あったかかった。鼻水出てるじゃん。みー君。鼻水。鼻水って。鼻水。はいはいはいはい。うん。

みー君、目薬の時間だよ。みー君、目薬行くよ。これね、これだよ。これ行くよ。はい。反対ね。はい。えらい。はい。どうぞ。もう大したこと書いてないですけど。うん。うん。な、何気ないから。

おはよう。おはよう。おはよう。

もう1分の方着替えするよ。いいよ。頑張れみー君。首んだ、そのTシャツ。はい。はい。どうすんの?はい。頑張れ。いいよ。はい。上手。素晴らしい。上手。上手です。完成。

9時。9時。うん。ありがとうね。うん。みー君行ってらっしゃい。みー君行ってらっしゃいって。ママがバイバイって。ママバイバイ。みー君バイバイ。行ってきます。よいしょ。

今日白来てんの?はーいじゃん。パパ、お散歩も大丈夫ですか?大丈夫です。パンもいつも通りで大丈夫です。大丈夫です。あの、もう全量入れていただいて大丈夫ですので、気にせず。はい。はい。よーん。

みー君いってらっしゃい。バイバイだよ。ミライ。バイバイ。バイバイ。いってらっしゃい。テンション上がってんね。曲ね。楽しんでんね。ちょっと嬉しいですね。行けることがね。うん。結構好きですね。は。うん。

円がメモり書いてないんだけど。

もうちょっと。えみー君待っててね。待っててね。

パパが走る。白いね。じゃん。おはようだね。お花をニコニコ笑っています。おはよう。おはよう。

皆さんおはよう、ちじちっと歌っています。おはよう。おはよう。

それでは朝のご挨拶をします。先生おはようございます。皆さんおはようございます。

落ちちゃった。それではみんなにお天気をお知らせしてくれるお友達。お話聞こう。みんなにお天気のお知らせをお願いします。真ん中。お願いします。一緒にやろ。一緒にやろ。今日のお天気は、晴れです。

はい。はい。はい。じゃ、ないね。はい。はい。てるね。あちこちこちこちこ。

え、お疲れ様です。

しさんはもう今基本、はい。もうリモートって、どういうスケジュールのあれなんですか?なんか出勤とかでもあるんすか?リモートに。なるべく在宅でできるようにはちょっとさせてもらってるんですよね。そう、そう、そう、そう。で、普通の時短で、あの、私は9時半、16時半って感じでやってるんですけど。うん。

お待たせ。お待たせ。はい。じゃあ少し歩くね、先に。みー君先出発します。シャボン玉。

通所だから手厚いあれだなと思って。そうなんですよ。そうそうそうそう。東京都はやっぱりそれなりにやっぱあるみたいなんですよね。

でもこう、私やっぱ医ケアのママさんたちのブログとかもなんかよく見たりするんですけど、地域によっては全然預け先がないっていうのが結構普通だったり。うんうんうん。一般の保育園にもう片っ端から電話して。うんうん。でもうちの子はこういう子なんですけど、あ、うちではちょっと預かれないですって門前払いで帰ってきて、みたいなのをお母さんが全部やんなきゃいけないみたいな。

入りたい保育園にわざわざこう、ね、勇気出して連絡して、それでダメって言われるって、あの、めちゃくちゃダメージ受けるんですよね。うん。うん。もう想像以上に、もう居場所がないんだみたいになって。だからそれをやってるお母さんたちがやっぱたくさんいるっていうのを私知って。地域格差って言うんですかね。うん。うん。そういうのがなるべく減ってほしいなって私はずっと思っている。うん。

ブランコ乗ろ。ブーラン。あれ行きたいの?ブーラン。よいしょ。ブーランか。よいしょ。よいしょ。お、慣れてきた。慣れてきた。ちょっと。これがブーラン。すごいミライ。

東京もここ数年なんですよ、本当にこれだけ整ってきたりとか。ま、まだまだあの発展途上なとこあるんですけど。でもそのきっかけってやっぱり過去の事故がきっかけだったりとかもするんですよね。うん。そう。そう、そう、そう。

医療的ケアが必要になるであろう子供を妊娠されてる妊婦さんが、もう生まれそうです。で、救急車に乗ってます。だけどNICUにどこも空きベッドがなくて、受け入れ先の病院が全然見つからないです。うん。うん。で、時間が経っちゃってお腹の中の赤ちゃん亡くなっちゃった、みたいな。なんかそういう事故が、ま、数年前にあったらしくって。

そこから要はNICUの空きベッドを常に確保しないといけない。うん。受け入れられるようにってなって。っていうことは、NICUにいる赤ちゃんたちを家に帰さないといけない。うん。うん。で、家に帰すためには、家に帰した先のこう体制だったりとかサポートを整えないといけない、ってことで、制度だったりサポート、福祉が急速にここ数年整ってきているらしいです。私も聞いた話。そう。

みー君がお家に帰ってきた、えっと、3年前から今、この3年間でも変化めちゃめちゃ多いですね。うん。うん。どんどん。どんどん。良くなって。良くなってます。はい。あ、そう、そう、そう、そう。

今で言うと、その、うん。歩くことも、まあ一応1人でちょっとずつできるなっていう。そうですね。もうちょっと、うん。できそうな感じ。うん。うん。これまだ立ては立てますもんね。そうですね。はい。

もっと他にこういうことができるんだっていうのありますか?日々のあのルーティン作業みたいな、うん。うん。うん。ことがどんどんできるようになってきてるんですよ。うん。

夜寝る前はここでお片付けして、ま、その後ちょっとお歌の時間みたいな感じで歌って、抱っこでベッド行くんですけど、廊下の電気を消して、寝室のドア開けて、でちゃんと閉めて、ちゃんと寝っ転がって、でスタイを外して、なんていうか一連の流れみたいのが本人の中にちゃんと習慣としてこうインプットされてて。保育園でも朝の会の音楽が流れたら、あそこのお椅子に座るとか、なんかそういう成長が最近、ああ、出てきたなと思って。ああ。場面に合わせた行動が少しずつできるようになってきたのかなと思って。あ、これって大きな成長だなって思うんで。嬉しい成長。

頭骨がないっていう、頭打ってみたいなことで、やばいってなったことあるんですか?はい。わあ、今んとこなくてっていうのは、もちろんこう注意深く大人たちが見守ってるからっていうのもあるし、ま、本人が割と慎重な性格っていうのもあるし。抱っこしてこうおでここうやってグリグリ合わせたりとか、あとは床にね、こう頭をこうやってグリグリしたりとか、その程度はあのダメージはないっていうのはまあだんだん分かってきたんで問題なくて。ただガーンぶつけるとか、そういうのはやっぱもう未然に防いでるって感じ。

女性で生活してる。それこそ本当に走り回るようになったりとかしたら、ちょっと不安ですよね。ヘルメットをつける時間がどんどん長くなるとは思うんですよね。うん。うん。

視力とか聴力とかは、その、どうなんですか?ま、状況は変わらずで、視力聴力に関しては正確な計測が難しいんですよね。視力はちょっと弱そう。

うん。聴力も意外と聞こえてるっていう側面はありつつも、やっぱり難聴はあるにはあるっていうのは感じるんで。うん。もう音のするおもちゃ、音が出る部分を口に当てたりするんですよ。うーん。口から骨伝導で音聞いてるみたいな。へえ。

そうそうそうそうそう。そんな感じで、ま、本人も、ま、工夫じゃないけど、そういう風にしてる側面があるから、あ、難聴があるんだなと思って。で、補聴器をね、あの、つける練習は頑張ってしているんですけど、最近は何でもかんでもつけるものが嫌で、もうつけたらつけた瞬間に嫌で、もうポイってされちゃうんで。うん。補聴器が自分にとって必要で便利なものなんだっていうのに気づいて欲しいなって、今はそういうステータスです。うん。

嚥下障害。はいはいはい。生まれつき、あの、ごっくんとする力が弱いとか、ごっくんの反応が少ないっていう感じなんですけど、今年度の目標、うん。としては、水飲みって分かります?水飲み。水飲み、こういうの?へえ。そうそうそう。これ水飲みっていうらしいんですけど、この水飲みを使って液体を飲む練習を始めるっていうのが今年度の目標なんですよね。

そうそうそうそう。小学校に入るまでには水分は口から取れるようになれるといいねみたいな。一応それを目指せる範囲にいるらしく。そうそうそうそう。で、ゆくゆくは口から食べるっていうのも、あの、本人がね、意識して学んでいけばできるようになるんじゃないかっていう風には言っていただいてますね。うん。

今朝パパが、食事がそんなに楽しくないんじゃないかっていうの。そこもそうなんですよね。結局鼻呼吸をしていないから、どれぐらい味を感じてるのかがわかんないんですよね。あの、ま、間違いなく感じてそうだなってのは分かるんですよ。酸っぱいものの時はちょっと変な顔するしとか。うん。うん。うん。その程度がわかんないんで、ま、とにかく今はいろんな味を口の中に入れてあげて、ゆくゆくは食べるっていうことを、うん。学んでいってもらえたらいいなっていう風に。はあ。うん。

嗅覚は育ってく可能性はないんですか?嗅覚がないって言われてるわけではないんですよ。多分鼻で呼吸するようになれば多分嗅覚はあるはずで。そう、そう、そう。で、じゃあ嗅覚をその感じるためには、じゃあ気管切開を卒業しないといけないって話になるんですけど、気管切開に関しては今度は小顎症がかかってきてて。

小顎でベロが奥に沈み込んで気道が狭まって、鼻口で呼吸できないっていうのが気管切開をしてる理由なので、ここで呼吸をしてるんですよね。うん。小顎症の手術をしないといけない。うん。本人のいろんな骨が育つのを待っているところなんですけど、顎が小さいところを、例えば自分の肋骨を移植してここを縦に伸ばして、で、この前の骨もこう延長手術をしてあげるとか、なんかおそらくそんな手術が今後必要になる。

で、それでここ気道が広がって鼻口で呼吸ができれば、ま、気管切開も卒業できるし、嗅覚とちゃんと感じれるようになって、もしかしたら食が進むかもみたいな。うん。気管切開してるから、ここであの吸引をしてあげられるから唾液をある程度誤嚥しちゃっても吸えるけど、ここ塞がっちゃって誤嚥し続けたらもう肺炎とかなっちゃうんで、気管切開をやめることがじゃあ全部いいことなのかって言われると、また色々検討しなきゃいけない。うん。あ、そうそうそうそう。なるほどね。

発語っていうことは?これもまた複雑にいろんな要素が絡んでくるんですけど、まずは発声を出すっていうことに関しては、気管切開してると空気が声帯の下を通って呼吸をしてるんで、基本的に、うん。声が出しづらいんですね。気管切開してると。

ただスピーチバルブっていうのの練習を最近はしていて、スピーチバルブすると、吸う空気はここから入って、吐く空気は、えっとここがピッて塞がって、こう口鼻から出やすくするみたいな、スピーチバルブっていうのがあるんですけど、それをつけて、うん。一応えっと呼吸する練習はしてるんですね。声を出すっていうことをまず知って、気づいて、あの声の出し方のコツを掴んだら、まず発声っていう意味ではクリアする。うん。うん。うん。ここが練習中。うん。

で、もう1個、発声ができるからって発語になるかって言ったら、また別の話じゃないですか?本人の今度はあの知的の部分ですよね。うん。知的の部分の発達で発語につながるかどうかはまた別の問題で。

今で言うと、そのさっき言った知的の部分で、もう測る術がないって感じだ。術がないというか、細かく検査というかっていうことは必要に感じてないっていう感じです。なぜなら今すでに本人は療育の現場にいるから。うん。そう、そう、そう。本人の成長度合いを日々見守って、必要な支援だったりとかっていうのを今受け入れられてる状態だし、次必要なステップはこれだねっていうのを、ま、みんなで見守りながら1歩ずつ進んでいるところなので、あえて今知的のグレードを決めるみたいなことは、今は必要がそんなにないっていう風に、保育園の先生だったりとか含めて、お医者さんも含めて、そう感じてるところ。そう。はい。

育てて3年。はい。はい。うん。ぐらいで言うと、大変さで言うとなんか変化はありますか?うん。大変さで言うと、あのだいぶ色々、ま、分からないことがだんだん分かってきて慣れてきたっていう側面と、本人の成長と発達によってケア自体も減ってきたっていう意味では、比較的楽になってきた。ああ。気がします。そう。だから仕事もできてるし。そうですね。仕事もできてるし。

こんな、そう。このスクイーズ趣味なんて、私だって妊娠して以来初めての趣味なんですよ、今。うーん。そっか。これ、これをだって、これあのよく知らないけど、TikTokでライブ配信見ながらじゃないと買えないっていう代物なんだよね。そう、そう、そう、そう。

私なんか本当に妊娠してから何かにはまるってなくて、もうみー君のことばっかりずっとやってたから、こういう趣味ができたっていうのも少し余裕が出てきたっていうのの現れなんじゃないかなって思って。うん。ああ。そう。で、だからパパはあのすごい喜んでくれてますね。私が趣味の時間を取ってるのを、なんかにこやかに見守ってくれる。うん。うん。うん。うん。そうそう。そう。いいですね。そう、そう、そう。

確かにこれってだから、あの、爆買いって見るか、あの努力の結晶と見るかっていうあれありますもんね。だってこれ本当にこの、ちゃんとそのスクイーズの時間に配信を見ながら決済しない。そう、そう、そう、そう。そうですよ。すごい。

忙しい日々なことには変わりないけど、関わってくださる方たち含めて目指す先も明確だし、あとは頑張ろうっていう感じ。うん。

小学校とかをなんか探してるみたいな動画で言ってたと思うんですけど。そこなんですよ。次がてか、それはちょっとあの重めの悩みなんですか?ちょっと重めというか、あの本格的に動き出すのは、今みー君年少さんなんですけど、年中さんになってくると、あの年中さんを対象に、まずは特別支援学校の学校説明会とかが始まってきたりとかするんですよね。うん。うん。

で、まずはそういう説明会に行くっていうのもあるし、あとはみー君の場合、体が動ける、おそらく歩けるようにもなる、知的も、ま、ある程度は残るのかもしれないけど、コミュニケーションが工夫すれば取れそうな気もするみたいな状態で、一般の小学校の例えば支援級とかも視野に入ってくるんですよ。うん。うん。そうなると近くの小学校はどんな環境なのかなとかっていうの、例えば見に行ったりとか。うん。あとはここの小学校じゃあ通えるかなっていうのは、もうその小学校との直談判みたいな感じ。うん。うん。うん。

同じ病気をした先輩が世の中にいないっていう。そうそうそうそうそう、っていうのもあって、小学校に入る時にはじゃあどれぐらい成長してるだろうかっていうのが誰にもわかんないわけですよ。そう。例えば最初は特別支援学校に入って様子を見て、一般の小学校に移るとか、なんかま、そういうこともあり得るみたいなので、そういうのも含めてちょっと考えていかないといけない。あ、なるほどな。はい。

なんとなく、ま、2人の間でどうしたいとかってなんかあったりするんですか?結論がね、まだ出てないところではあって。うん。わざわざ無理して一般の小学校に行って、あの、自己肯定感を削がれる必要はないって言ってる意見もあるんですよ。うん。それも確かにと思ったり、また、でも刺激も受けられるんですよね。うん。うん。あの、例えばその特別支援学校、知的障害の特別支援学校に行ったとして、もっとできるはずなのに物足りない、あの、現場、教育になっちゃってるとか、そういうのもすごいもったいないなって思うしで。うん。悩みます。本当に悩んでます。はあ。

今色々とメリットデメリットそれぞれこう考えたりとか調べたりとかしてますけど、ま、あとはやっぱり近くにどんな学校が実際にあるのかって見て、うん。学校のお兄ちゃんお姉ちゃんで、ま、近しい人がいないかとか、うん。で、どういった教育を、実際にどういう日々を送っているのかを実際に見て考えるってとこですかね。うん。

兄弟をどうするかみたいな話し合いもされてるんですよね。その、あの動画のなんか、お2人の話し合いみたいな。妊娠する前の、あの私は、子供、ま、金銭面と環境が許すのであれば子供はできるだけたくさん欲しいみたいなタイプだったんですよ、私。うん。それ3とか4とか。3とか4とか5とか、もうそうそうそうそう。あの、っていう夢をま、抱いてた人ではあったんですよね。

で、そういう意味では変わってなくて、あの、実際にみー君はこうやって障害を持って生まれてきて、あの、ま、今後ね、あの、大きくなった時に普通の子供たちよりも手がかかるかもしれないし、あの、独り立ちができるかどうかも、ま、分からないっていう部分もあったりとかする状況なので、一旦その2人目、3人目とかはかなり慎重になったんですよ。そう、そう、そう。なって、で、パパとずっと話をしていて、ま、引き続き今もこう議論中というかではあるんですけど、うん。計画する可能性はあります。

でも、うん。1番はやっぱり家族がみんなで、そしてそれぞれがちゃんとそれぞれの幸せをちゃんと見つけることだと思ってるので、うん。うん。その前提が覆らないように私たちは考えていこうっていう感じです。ああ。そう。すいません。あやふやな回答になっちゃって。あ、そう。

懸念材料としては、うん。なんかその障害持った兄弟がいる人、きょうだい児とか言い方するんですね。そうですね。うん。次の生まれてくることが確定してるみたいなこと。うん。うん。うん。うん。懸念みたいなことあるんですか?

ま、そうですね。その、ま、当然普通のね、健常児の兄弟とは違うケアは当然必要とはなってくると思うんですよ。子供は授かりもんなんで、できるかどうかもわかんない話ですけど、うん。あの、そういうところまで今考えたり、うん。してますね。ずっと考えてます。そういうのは。うん。うん。うん。

お互いがお互いにいい影響を与え合ってくれたらいいなとも思っていて、あの経験したくてもできない環境では確かにあるんですよ。ある意味特殊な子がね、うちの家族にいて。うん。うん。うん。何か感じる部分とか、普通の子には感じないような感情だったりとか学びだったりとかもきっとあるはずで、でみー君にとっても兄弟がいるっていうことは、今後社会に出ていく上でもいい刺激というか、あの兄弟が家の中でこう、子供同士、同年代のこう関わりを持つことで、それが今後社会に出る時にこう役に立つ可能性も十分あり得るし、もし兄弟が生まれるならば、そういういい部分が最大限発揮されるように、なんとかしてあげたいなとか、うん。そうするにはどうしたらいいのかなとか。

そもそも思うのは、もうはなから諦める必要はないって思うんです。そうそう。十分幸せを目指せるし、うん。あの、ありがたいことにいろんなサポートもね、受けられて、あの、このね、あの、で、将来的にも、あの、いろんな福祉サービスだったりとか、あの、もちろんお世話になることはあると思うんですけど、そういうのも視野に入れて、私たちがその幸せになる方法、ま、考えられるんかなって十分思っているので、そこを今考えてる感じ。はい。なるほどな。そう、すいません。いや、全然、でもそれが本当に今の現状のリアルというか。

だからもう3年半経ってんだね。いや、そうなんです。そう。あっという間に。そっか。あっという間ですよね。あっという間です。そう、そう、そう、そう、そう。

さよならだって。さようならよ。僕今から大好きな場所に行きます。どこが大好き?ここが好きなんです。最近。へえ。なんかここに立ってぴょんぴょんするのが最近の僕のマイブームで。よいしょ。ここね、よく来るんだよね。良かったね。見てもらえたね。お気に入りの場所ね。また後でね。バイバイ。

よいしょ。ありがとうございました。ありがとうございます。じゃあちょっと待ってください。

ミライ元気で今日もいてくれた。

看護師さんは週にどれぐらい来るんですか?週6で今来ていただいてます。すごい、6ですよ。週6で。最後ヘルパーさんも一緒に来ていただいて、看護師さんと2人で入れてくださるんですよ。ああ、そうなんですか。そう。すいません、私ちょっとスーパー行ってきちゃうんです。お願いします。注入して。はい。そうですね。パパが一応隣の部屋で仕事してるんで、なんかあったら言ってください。ありがとうございます。

お2人はどれぐらいになるんですか?ここに来られてというか、ケアされて。半年ぐらいですね。私1年半。1年ちょっとぐらい。あ、そうですか。はい。

変化とかさ、1年間ってすごい成長してますね。うん。もう来るたびにできることが増えて、うん。毎回来るの楽しみですね、こっちも。うん。たまにね、食べ方向上されたりとか、びっくりしますよね。そう。本当に。お風呂も上手になって。お風呂も確かに。

みー君の場合、なんか一応日本に症例のない難病みたいなことだったりするじゃないですか。そうですね。それまでのノウハウが全然活かせる感じですか?あ、そうですね。なんかやっぱお子さんによってケアの内容とか成長の速度とかだったりが全然違うので、全く同じっていうのがもうあんまりない。ほとんどない。子育てと多分一緒かもしれないんですけど、1人1人ちょっと計画とかもあるので、それに合わせて関わるみたいなイメージですかね。うん。

よいしょ。はい。はい。や、せーの。1、2、1、2、1、2、1、2、1、2、1、2、1、2、1。

足が足が足がもうバタバタと。はい。

ねしちゃうか。

あ、ほね。さんどうぞ。よいしょ。

あてくのみ。すごいっすね。いつもこ。いつもこなのに。張り切っちゃってる。張り切って。張り切っちゃって。張り切ってます。はい。今日はカメラがいるから頑張っちゃう。

お疲れ様。すごい、すごい。すごい。これびっくりですね。これびっくり。おお。すごいじゃん、みー君。はい。

はい。じゃあ1回離しますね。ね。こっちから行こうか。せーの。あ、こっち。あ、こっち行くよ。はい。こっち。はい。オッケー。頑張れ。頑張れ。

やだね。びれてね。帰ってきて。帰ってきて。ちゃんとしよ。

レボレース

バイバイだって、ミライ。バイバイね。ね。バイバイ。バイバイ。たまにバイバイしてくれます。帰り際にね。今ちょっとおもちゃに夢中なので。

ヘルパーさんが大体1時間ぐらい入ってくださって、私は一応1時間半、うん。入るので、一応6時20分まで。はい。うん。はい。

これを、うん。全部ヘルパーさんとか看護師さん頼まずに夫婦だけだと、ちょっと大変すぎますね。大変だと思います。それをちょっと助けてもらわないとな。

私が来てる間に、なんかちょっと休んでいただいたりとか、ちょっとお買い物行ったりとか、自分の時間を取っていただけるので、その間に私たちができることをとりあえずやらせていただいてるみたいな感じなんですけど。個人的に看護師っていうより、なんか親戚のおばちゃん感覚で来て。でもそれはいいです。そうですね。ありがたい。

ただいま。ま、帰ってきたよ。のびのび、のびのびしております。今日も頑張ってました。ナース。あ、そうナースさん。はい。で、あの、整理して送ります。あ、わかりました。

そ、ナースっていう名前なんですね。事業者。そう、そうなんです。そう。いいです。という事業者になってますけども、え、それって寄り添いのソってことですか?それ。そうです。寄り添いのソ。いいです。すごいそうなんですね。あ、そう。もう分かりました。さすがにあの大事じゃないよなと思って。

豆なんかバイバイ。バイバイできるかな?バイバイ。バイバイ。また切って。そこでポタし。あ、パパはバイバイ。バイバイしてくれる。バイバイ。よかった。はい。嬉しいね。また見てね。ね。頑張ってね。バイバイ。ありがとうございます。またお願いします。お願いします。はい。

よいしょ。はい。ドロン、みー君。

お風呂とか、あのその他諸々の医療的ケアを見させてもらったんですけど、確かにこれを、はい。働きながら夫婦2人だけでやるのは、ちょっと実質不可能ですよね。

そういう面でもすごい助かってるし、もう毎日来て、ま、お腹の音とか聞いて、その例えば誤嚥で唾液が溜まって肺がちょっとボコボコ言ってないかとか、あと、ま、お腹の調子とかね、あの、音聞いて見てもらったりとか、もう日頃してなんか毎日それをチェックしてもらってるのが本当にすごい安心ポイントだし、あと、ま、そ、単純にそれだけじゃなくて、なんていうか、世間話、シンプルにみー君ができるようになってとか、なんかこないだこういうことがあってとか、なんかこのおもちゃいいですねとか、なんかそういう会話をするだけで、私の精神衛生上も本当に助かってる。うんうんうん。

え、これ何を作ってるんですか?これはま、気持ちげもき。ええ、まそう。そうやっぱ私アレンジがだいぶ入ってるの。いや、すいません。なんかパパの好物の。そう、これも好きだし。そう、レンコン炒め作ったんですけど、それも好きだし。まあでもそんな言ってるけど手抜き料理です。あ、そう。めっちゃ手抜き。へえ。へ。

ご飯ときなこヨーグルト。鶏肉と野菜の卵とじ。いい風に言うとそんな感じ。そうそう。

パパが出てこないな。これ、AIで広告の動画を作ってですね。はあ。こんな感じで、元の画像の男性ですっていうリファレンスを元に、こういう日焼け止めを塗ってる画像を作って、それを元にこういう動画を作ってく。すご。うん。すごいな。こう、こういう感じ。新しいテクノロジーどんどん使ってかないと置いてかれちゃうんで。うーん。

さあ、ご飯を食べましょう。はい。すいません。汚いとこ。あ、いや、全然全然。可愛い。見て。

ちーん。ありがとうね。みー君癒してくれてんだよね。パパのこと。もう食べるでしょ。食べるよ。吸引しといて。うん。可愛い。吸引するぞ。よいしょ。一緒に歌おう。

なんらビジュアルがなんら別にきます。ご飯です。ちょっとなんか眠そうだね。ミライね。なんかね、通所の日だから。うん。お昼寝が少ない。お昼寝がそう。通所は保育園よりちょっと帰るの早いから、お昼寝も短いんですよね。はい。

いただきます。いただきます。みー君は。いただきます。しないとだめ。どうぞ。召し上がってください。あの、本当に嬉しい。毛の料理ばっかり。いや全然美味しそう。これちょっと食べよう。これナス。あ、美味しいスープ。美味しいすか?いけます。それ美味しいですよね。うん。うまい。美味しい。うん。美味しい。いつも通りですか?うん。間違いない。時間ないといつも気持ちだよね。うん。

あれ、みー君も、みー君もうまうまうまうまうまうまうまね、みー君。で、みー君おもちゃなしで座ってられるようになったんだよね。ここに警戒してるのか。

あ、あ、いっぱい入っちゃった。いっぱい入っちゃったんです。はいはいはいはい。入った。入ったら入ったで一応もぐもぐしてくれるから。うん。上手だね、みー君。うん。うん。そう。なんかものすごい拒否なんかとかじゃないんですよ。こうとかそういう反応じゃないから、単純につまんないんだよね。そうそうそうそう。食べんの。

みー君、最後デザートヨーグルト。ヨーグルト、ヨーグルト。ヨーグルト入れて、ごちそうさましましょう。椅子に座ってるだけ偉いってすごい思う。はい。みー君良かったね。おしまいだって。おしまいです。はい、みー君じゃあごちそう様でした。ごちそう様でした。はい。

よいしょ。スピーチももう終わろう。ここで寝てらっしゃるんですね。床でみー君はいつも寝ております。よいしょ。もう床というか。床というかラグソファーってやつ、下に敷くタイプのソファ。そう、そう、そう、そう。で、それでその上にあのジュニアサイズの敷布団敷いて。

ふーん。シーツをやっぱ、ちょっとあの、さっきのよだれの関係で毎日変えてますか?毎日まではいかないんですけど、ま、2、3日に1回かな?うん。目が開いたまま寝て、ま、ラップするとは言ってもやっぱすぐ外れちゃうし、そのままいろんなとこ転がっていくから、うん。うん。結構寝床の埃とかなんかちょっと、うん。そういうのはちょっと気を使うようにはしてます。そっか。うん。まぶたってすごいですよ。そっか。それがあるってのが。そう、本当に人って本当よくできてるんだなあって、ふん。思う。

これがカメラなんすか?そうそうなんです。

うん。上の歯のシュシュシュ。下の歯、下のシュシュシュの歯、前の歯シュシュシュ、奥の歯、奥のシュシュシュ。はい上手でした。終わりました。できた。うん。うん。何?なんか言いたげだね、みー君。うん。うん。

もうちょっと声が出そうな感じがしてるんですよ。うーん。うん。もう1回やる。行くよ。あたまかた、膝ポン。膝ポン。膝ポン。あたまかた。膝ポン、目、耳、鼻、口。こうだよ、みー君。目、耳、鼻、口。こうだよ。

うん、歯磨きは一応頑張ってはいるんですけど、さっきみたいに口を全然開けてくれないんですよね。だから割とちょっとできる範囲でみたいな感じになっちゃってて。うわあ。で、一応あの訪問の歯医者さんに定期的に今来てもらって、歯は見てもらってます。へえ。訪問の歯医者さんもいらっしゃるんです。あ、そうなんですよ。そう。こういう、そう、こういう医ケア児とかを対象に回ってくださる会社さんがあって。

だいぶその1人になれる時間増えましたか?あ、増えましたよ。そう。うん。仕事の時間はもちろんまず保育園に行ってるからそうだし、夕方までは訪問看護さんいらっしゃるし、うん。訪問看護さん帰ってから、みー君寝るまでの数時間、うん。が貴重なので、うん。うん。一緒にやりたいこと詰め込んだりとか。へえ。

え、今振り返ると、どの時期が1番その、うん。なんて言うんですか?肉体的にしんどかったですか?うん。やっぱみー君帰ってきたばっかの頃の生後8ヶ月から10ヶ月ぐらいで、人工呼吸器を外していいのは1日3時間までって言われてたんで、21時間人工呼吸器ついてたんです。

そう、今みたいにお腹にチューブつけてから注入じゃなくて、あの口から胃につながる管入れてて、口から常にこう管が出てる状態。ふーん。そっから入れてたんですよ。当時ミルクをね。うん。で、そうするとそれを握って抜いちゃうんですよ。しょっちゅう。そう。抜けたらシンプルに入れ直せばいいだけの話で、私たちでも入れられるものではあるんですけど、でも胃カメラ入れるみたいな感じで嫌なんですよね、本人。うん。うん。うん。うん。そう、そう、そう。こうやってなるし、なんかそれを毎回毎回抜けたらまた入れ直しとか。うん。もうこういう、もう体についてるものがとにかく多くて。なるほどな。

うん。おちおち寝てられないっていう。うん。ちょっとこう動いたら人工呼吸器が外れ、なんか人工呼吸器と一緒にこの気管切開の管まで抜けちゃうんじゃないかみたいな。うん。その時がもう寝てらんないし。そうですね。肉体的にその時が1番。はあ。

だからパパも長めに育休取るっていう決断をして、もう完全2人体制でシフトみたいな感じで。うん。24時間。そっか。24時間2人でシフト的にやってたからなんとかなったとこある。そうそうそうそうそうそうそう。これがワンオペだったらどうなってたかなっていうのは正直あって。

これまたペースト食作りなんですか?あ、そうです。そうです。その今下ごしらえというか。ああ。またミライのご飯を作ろうと思って。へえ。よいしょ。

しおさんが寝るのが、うん。何時ぐらい?いつも3時、4時。色々やってたら3時になっちゃう。へえ。それは別に苦痛とかではなくて。孝介さんは何時に寝るんです?今日の場合は。ま、でも1時、2時とかですね。あ、でもそんなにママとかあんなですね。

YouTubeのもう3

年ぐらいだ。2023年の11月とかですね。じゃあ2年ともうちょっとで3年。そうですね。ああ、銀の盾も来ましたね。いや、そうですね。あ、そうですね。

でもうちのYouTubeチャンネルもずっとできるわけじゃないかもしれないから。ママともそういう話し合い。あ、それどんな感じなんですか?

たくさん応援してくださってる方がいるっていうのはとってもありがたいことではあるんですけど、やっぱり。ママの負担やっぱ大きいっすよね、結構。

やっぱりうちら家族が全員ハッピーでいることがやっぱ大事なんで、何を優先すべきかって時にママがアンハッピーだったらやだよねっていう、そもそも。けどまだ目的は達成してないって自分の中ではあるので。

あ、そう。あれ、どういう目的っていうことだった?

やっぱり未来のことをみんなが知ってる状態ってことですよね。大門が知っている状況。これを作れたら未来も自信持ってお外歩けるだろうし。僕ショッピングモールとか歩いてて、自分が未来だった時の気持ちになって歩いてみたりするんですよ。そういう時にやっぱ視線ってすごく感じるんですね。で、じゃあその当の本人だったらっていう気持ちになったら、いや、これ堂々と顔出して歩けんかもなって僕思っちゃったんですよ、やっぱり。

でもみんなが知ってくれてれば、有名人として「あ、誰々さんだ」っていう目の方が絶対ありがたいよなって思うし。っていうことを考えたら、未来が将来大人、このまま小さいわけではないので、大人になって自分で自立して生きていくっていうことを目指して僕らも育ててるつもりではあるので、芸能人とかそれのレベルでみんなが知ってくれてる世の中だったらいいなっていう目標。これは達成せずに終わる可能性があるっていう。

それとだからあれですもんね。兄弟どうするかみたいなのも。そうです。そうそう。だからそのタイミングももしかしたらその転機、やめるのか形を変えるのかのタイミングかもしれないですよね。要は第1子はそういう思いで僕ら顔出してるってところもありますけど、第2子に関しては関係ないじゃないですか、そういう意味で。まあ普通の健常の子が生まれるって今前提で話してますけど。

じゃ、タイムリミットはあるのかもしんないですね。もしかしたら。うん。ていうようなことを会話したりはしてますね。

みっくん、寝る準備しましょう。

はい。みっくん、目薬。これするでしょ?これするでしょ?はい。そうだね。はい。上手です。よいしょ。できるか。

電気消すの?はい。みっくん電気消して。はい。上手。あ、なんかな。よいしょ。おやすみ。また明日ね。

行きましょうか。よいしょ。

速脱してお早。一通り探索してゴロゴロして寝ますって感じ。なんで、ちょこちょこ様子見て、痰が溜まってないかだけちょっと見てあげるって感じ。

あ、これで何日分ぐらいですか?え、これで何日分だろうな。えっとこれ1個で1食ならないぐらい。1食かならないぐらいで1日4回食べると、だから2日。あ、これ2日でなくなっちゃう。そうなりますね、この量は普通に。

そう。これはおかずなんで、またご飯と見合わせてとかですけど、量的には。そう。そこ結構あっという間になくなるんすね。あっという間になくなります。そう。

これはつじゃが。肉じゃがならぬつじゃが。栄養的にはめっちゃ良さそう。あ、そうそう。しかもつじゃがと言いながら、普通肉じゃがには入らないであろうちょっとした野菜入れたりしてるんで、グリーンピースとかちょっと入ってるかも。

一応味見をしますよ。味見をして、美味しい感じに仕上がるようにはしてるんですけど。

経管は好き嫌いをしない、偏食しないという意味ではメリットですよね。経管でよくそんなに体が大きくなれるんだねみたいな言われるんですけど、だって偏食しないから。むしろめっちゃバランスが良くてみたいな。よいしょ。

一時期は身長ばっかり大きくて体重はあんまり伸びなくてみたいな時期あったんですけど、ちょっと栄養士さんと相談して注入量調整して、なんとか増量に成功しましたね。

でもこれがね、いつまでも経管っていうわけにはいかないじゃないですかね、やっぱり。もちろんそれはみー君次第だけど。だから、まずはやっぱり水分から自分で取れるようになんとか目指していこうみたいな。

これが1.5日分ぐらいですか?これ1日分ぐらいですね。シンプルに量として。そう。ほら、起き上がっちゃった。あ、本当だ。もう完全に覚醒しました。でも想定内ではある。

生まれて8ヶ月、まずあの病院にいたんで、1人で寝るみたいなのは結構やっぱ最初から慣れちゃってるんですよ、みー君の場合。だから逆に、寝る時間にいつまでも大人が横にいるっていう方がみー君的にはなんか違和感というか慣れてなくて。へえ。全然寝ないです。横にいると本当に。

手作りでちゃんとゼリー作ろうっていう。いや、そんなことはなくて、シンプルにないから作るしかないっていうのもありますよ。桃食べさせてあげたいけどペーストにしないとそもそもいけないし、あとは嚥下の練習的にもゼリーにしてあげた方がいいかなみたいな。

へえ。Cさんはチャンネルはどっちかっていうともうちょっと早めにやめたいだった感じですか?いや、やめたいって思ってるわけじゃないんですよ。続けたいし、続けた方がいいとも思ってるし。

手は抜けないんですよ。みー君に関わってることだし。何でもいいから出せばいいって話じゃ全然ないと思ってて。そんなに長い動画じゃないじゃないですか、うち。10数分とか。でもそれにかかってる時間と労力、意外とすごくて、結構パワーがいるんですよね。

ちゃんと伝えたいことを伝わる形にできてるかっていう、その納得をしたいんですよ、私は。来るであろう反応みたいなことも、可能な限り想定して。

さっき3時4時に寝るって話しましたけど、YouTubeの作業は週に2、3日入るんですよね。で、大体全てが終わった最後にYouTubeの作業するんですけど、そうすると普通に寝るの5時6時とかなっちゃう日もあったりして。かと言って、じゃあ先にやればいいじゃんっていう話でもあるんですけど、結構取りかかるのがしんどくて後回しにしちゃうみたいなところもあって。

でも分かりますよ。絶対時間がかかるから、入っちゃったらいろんなことできないしなとか。そうなりますもんね。そうそう。今はもうちょっと今の形を続けてみようかなっていう感じ。

寝そう。寝そう。行きましょう。

10分、15分ぐらいで深い眠りに入ったら、ちょっと次のラップしてっていうのにします。

桃。桃ペースト。そうか。加熱してこれを後でガーってペーストにしてゼリーにします。すごいものをペーストにしてきたんすね。そうなんですよ。

しかもこれ今ご飯なんですけど、白い粉みたいなのかけてるの分かります?そう。これ酵素パウダーって言って、これ入れると要はでんぷんを分解してくれるから、水入れなくてもご飯がサラサラになるんですよ。池光までは魔法の粉と言われています。

そっか。だからその両的毛味の中でペースト食がメジャーっていうか。あ、そうです。皆さん頑張って作ってるから。硬いからこっちがオーバーヒートしちゃうんですよ。で、止めるともうそっから動かなくなる可能性があって。

こんなサラサラになるんですよ、ご飯が。確かに。多分置いとくともうちょっとサラサラになると思います。酵素がさらに。そうそう。

こうやって自分で、ちゃんと食べ物の形状をしてたものをペーストにしてると、なんか変わらないもの食べてるんだなっていう感じがすごいして、楽しいです。あ、いいですね。

なんかね、ペースト状のものを注入してるその図だけ見ると、なんかあんまご飯食べてる感じしないじゃないですか、見たイメージ的に。で、こうやってやっぱ作ってるとね、何て言うんでしょうね。ちゃんと同じもの食べてるって思える。

せっかく作って確なんだら味して欲しいなっていう気持ちもあるんですよね。まあね、そうなんですよね。味見はちゃんとして、美味しいものをとか、いろんな味をとか、ちょっと考えて作ってますね。よし。

魚も小骨とか取り除かなくても入れれちゃうから。あ、ペーストに。なら骨が入ってる方がむしろ体に良さそうなぐらい。そうそう。だからカルシウムめっちゃ強いっていう。魚の小骨も食べてます、みー君は。

さつまいもご飯完成です。さつまいもご飯完成。よいしょ。ちょっと入れちゃって。よし。これで、はい。一旦ご飯オッケーです。

で、桃をやる前に、みー君のお薬入れて、目にラップをしに行きます。寝返り打ってる。よし、行きましょう。それ何ですか?プロペトっていう眼科用のワセリン軟膏です。

こんな感じでオッケーです。でも眠りが浅そうだからちょっと心配。はいはいはい。大丈夫、大丈夫。

なるほど。一旦固めは後にして。あ、そうそう。一旦またちょっと深く寝てもらいたいから。

成功。一旦成功。よいしょ。よしよしよし。はい。

ここまでで一旦一通り。あとはちょこちょこ様子見て、痰が溜まってないか見て、溜まってたら吸引して。で、私が寝る前とかにもう1回ラップして、とか様子見て。てな感じの夜ですね。

緊張感した、最後成功してよかったですね。すごい、ラップ貼った瞬間に手をパッと押さえるんですね。あ、そうそう。そしたら本人もまたそのまますっと寝るから。職人技。

日中はああいう風に任せられる人いるけど、夜に関して言うと2人しかできない。今のところはそうですね、本当に。今後もしも夜どうしても無理な時が来るかもしれないじゃないですか、なんかある時急に。探せば夜間の訪問看護とかあるのかもわかんないし。そこはちょっとわかんないんですけど。

あとはレスパイトっていう福祉サービスなのかな、があって。これは何かって言うと、病院で何日か預かってもらえるんですよ。いざという時にはやっぱりすごい助かるんですよね。緊急の時とか。なんかそういうのに頼るとか、っていう風になってくるんだと思います。

東京出ると、出た地域にはそういうのはやっぱりあんまないみたいなことは聞くんですよ。友達で横浜のそういう福祉サービスだったりとかに結構詳しい子がいるんですけど、横浜市もまだまだ全然で、これから整えていかないといけないみたいな話聞いたりするんで、あ、横浜でそういう感じなんだみたいな。横浜はもっと進んでるかと思った、正直そう思ったりとかしたんですけど、全然らしいんですよ。

私たちの住む地域だったりとかも、将来のさっきの小学校問題とか、放課後デイサービス足りない問題とかもあるけど、地域格差っていうのもなくなってほしいなって思いますね。

地域に守られてるとかって感じることって本当に大事だなって思います。子育てする上で、この社会に居場所があるんだって思えること自体がまず嬉しいし、安心するし。

産んだ時とか、そうやって安心できるような環境になるって思ってました?思ってないです。めちゃめちゃ不安でした。だからその子を連れて帰ってって言われても、家でじゃあ何をどうすればいいのみたいな。その必要な医療ケア物品も分からなければ、それをどこで買えばいいのかとか、いくらするのかとか、医療費はどうなのとか。毎日NICUに通うことって、顔を見ることしかもういっぱいいっぱいでできてなかったけど。

看護師さんの方から、ソーシャルワーカーさんと話してみてくださいって時間取り付けてくれて。で、ソーシャルワーカーの方が、みー君の場合使えるのがこういうのがありますよみたいな紹介してくれて、初めてそれで申請をしてみたりとか。あとは退院するにあたって、ここと、ここと、ここに連絡してみてねみたいなこととか。その時はわけわかってなかったけど、とりあえず連絡しろと言われたんでしましたみたいな感じだったけど、それで結果的に、あ、なるほど、了解ですみたいな感じで整えてくれるんですよね。

本当に助かりました、それは。日本の制度すごいですね。すごいですよ。結構感動したかも。家に連れてくる本当に直前の頃には、これも東京都の職員さんたちですけど、家に1回来て、この医療機器、これとこれとこれがあるけど、その環境が整ってるかっていうのをチェックしてくれたんですよ。家に来て、あ、これだとちょっとコンセント足りなそうだからコンセント増やそうねとか。

その時にこのコンセントとかも取り付けたりとか。ちょっとコンセントいっぱいで恥ずかしいけど。本当に助かりましたね。

もちろんそういう風になったら色々ショックとか不安とかあるけど、どうにかなるってことですもんね。今受け者だから言えることかもしれないです。まあ、そう。もちろん私の場合運が良かったっていうのもあるんですよ。そういった体制が整っている場所で産むことができて、そういうサポートにつなげてもらえたっていうのは本当にありがたいことだと思っていて。

で、そのおかげで毎日みー君と笑顔で接することができてるし、いらん不安がないんですよ。そういうのを取り除いてもらっている感覚、ありがたいことに。だから、そうであるべきだってなんか思います。

経験してみて思うのは、これは障害児育児に限らずで、普通の育児もそう思います。やっぱ孤立して居場所ないって思っちゃうと、それだけで全てがうまくいかないと思うんですよね。育児もそうだし、夫婦関係とかもそうだし。伝わりましたかね。はい。

そうか。頼った方がいいと思う。そう。頼った方がいいし、頼れるところが頼れる場所にあるべきだって思うってことです。そっか。

朝のサラサラに揺れるよ。星様キラキラぎの探話がいいた星様キラ。空から見てる。

それではみんなで元気に対をしたいと思います。

じゃあ、ありがとうございました。ありがとうございました。遅くまで。11時前ですね。そうですね。そんな時間が。じゃあこの後またラップ対決らしい。あ、そうですね。ちょっと様子見ながら過ごします。

ありがとうございました。お疲れ様でした。お子さんたちにもよろしくお伝えください。はい。じゃ、また遊びに来ます。お邪魔しました。はい。お気をつけて。はい。失礼します。気をつけて。じゃ、本当に帰っちゃいます。あ、大丈夫です。失礼します。おやすみなさい。

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